主講/台灣師範大學特教系系主任 張正芬教授
文/ 本會家庭資源中心 黃怡瑩 整理
本文為10/18張正芬教授於
基督教女青年會所講授的「成人亞斯伯格症與家庭教育」之內容,
本次研習的對象為學前及國小階段之亞斯伯格症兒童之家長,
由於國內針對“亞斯伯格症”討論之相關議題較少,
本次研討會在進入講題內容之前,
張老師就成人自閉症的生態環境(包括:家庭、就業、社區),
請學員做討論:「對於孩子在家庭、職場、社區的期望為何?」
因此,以下所提到“媽媽們”指的是參與此場研討會的學員們。
今天所要談的內容包括以下幾點:
成人的生態環境、
國內外有關「亞斯伯格症(以下簡稱AS)
輕症成人的研究、成功AS輕症成人的例子、家庭教育的重點。
課程進行前,我已經請各位先就“成人的生態環境”做些討論,
現在,就讓我們直接進到今日的主題。
成人的生態環境─家庭、職業、社區
就「家庭」來說:
首先,我們先想想孩子長大後,要住在哪裡?
他可能會結婚、另組家庭;也可能和父母同住在原生家庭;
剛剛也有學員提到:
是不是可以一群AS的孩子住在一起,
彼此的父母再輪流探視、給予照應?
其實這是可行的,在國外就有所謂的「社區家園」,
專門為獨立性較高、生活自理能力較足的身心障礙成人所設立
住在原生家庭對於AS孩子來說,固然是最為熟識的場域,
但當身為父母的我們年老後,
AS的孩子是否能夠照顧自己、甚至照顧父母親,始終是個未知數;
另外,我們也要去思索:
所謂的「家庭生活」內容、品質是什麼?
因為當AS的孩子長大成人後,他可能有婚姻、有家人,
我們也希望他能夠擁有“有品質”的生活:
是否至少要會基本的財務管理、有休閒生活、維護自己的健康…等。
AS成人在家庭裡的生活與我們的需求是一樣的,
因此也需要在很多層面上做考量。
就「職業」來說:
包含以下幾個必須具備的能力:
工作能力、工作態度(含主動、積極、守時、負責等)、
期望的薪資待遇、與同事相處、溝通能力、彈性因應職場上的需要…等幾項,
對我們來說,就業需要這些能力,
同樣的,如果將來希望我們的孩子能夠進入職場,
這些能力他們也是應該要擁有的。
就「社區」來說:
剛剛在討論時,有學員提到,
自己的孩子其實是會參與社區活動的,
但還是難免出現不適當的舉動;
而有些孩子則不愛參與,老是躲的遠遠地。
但是,我們終究還是住在社區裡面,
至少要能夠在其中活動,並了解如何運用社區中的資源,
如:郵局、銀行、診所…等。除此之外,
也要知道去愛護這些資源並遵守社區的規定。
然而,對AS的孩子而言,要與社區合諧共處是比較困難的,
在「遵守規定上」常有過猶不及的情形。
像我較常碰到的案例是:
有人腳踏車亂放,他就把它放氣、車子亂停,他就把車窗刮花、
有人養狗亂叫,他就跑去踢人家的狗、半夜起來大吼、
看到不合乎規矩的事情就會去檢舉…等。
在社區裡生活,對於AS的孩子來說,就像呼吸一樣自然,
然而其中卻包含許多的事項、規則、默契,往往被我們所忽略,
因此,有些東西是我們必須去刻意突顯它,
讓孩子知道這些並不是理所當然的。
以上這些,提醒了我們,
其實成人生活中有很多東西是需要去考量的,
最好可以從孩子還小時開始思考,
例如:能夠讓他擁有一個宗教信仰,
可以幫助他在未來面臨問題時,有一個支撐點、慰藉,或是依靠;
多一些生活經驗與教導,讓他學習如何因應各種事物等。
待續
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