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給剛上路的媽咪(學齡前的孩子的媽咪)的一封信:
妳從這個地方找到我的電話,然後想了很久才打電話給我。
每每接到電話,我都很怕給妳錯誤訊息、很怕不能真正幫到妳…,
還有給妳的支持安慰總是怎麼說都覺的不夠。

如果,我的言談輕淡請不要以為我不在意妳或是不想幫妳。
我多想幫妳,只是能給的資訊真的太少了,我多想安慰妳,
但剛知自己的寶貝是特殊的,
那種天崩地毁的心痛與無助是沒有任何安慰可以撫平的。
特別是:我們的孩子都是在人生開始的頭幾年就被宣判了!
好像歡樂童年也在這一刻消失了!
我也在這條路上摸索前進,
一路上也是靠很多人的拉一把才支撐到今天的。
這條路上還有太多未知有待我去努力,
但今天很想和妳分享我這些日子累積的經驗。
希望給剛上路的妳一點點小方向。

我把妳跟我的對話用Q&A來寫。
(Q:妳的疑惑,A:我的個人經驗)
Q: 我的孩子被診斷為
(或疑似)高功能自閉症(HFA)或是亞斯伯格症(AS)怎麼辦?
他孩那麼小,真的會是HFA或AS嗎?
A: 我們先不去懷疑醫生的診斷,基本上妳會帶孩子去看醫生,
一定是生活上有什麼讓妳意識到他的不同。
不管真的是或只是疑似甚至是妳自己覺得他是,
這些先不是我們爭論的重點。
是與不是,真的不重要。

唯一重要的是妳跟孩子還有全家人怎麼生活?
(日子總要過的下去才有意義,那些名詞標記的貼與拔真的沒關係)
不管醫生怎說,妳會打電話來就是要尋求協助的不是嗎?
我的第一個忠告是:媽媽,請妳先去難過一陣子、去哭一哭、
去把妳驚慌的感覺哭掉一些。
媽媽也是人也有情緒,面對自己寶貝跟人不同時一定會難過非常。
難過當然要哭一哭才健康! 哭完了嗎?心情平下來一點了沒?
(不可能好心情的,但至少好過一點點了吧?!)那我們繼續往下。
我的回答是:
不管妳的寶貝會不會再被其它醫生診斷後有不同的答案,都不重要,
(就像負債累累不去面對解決,只會一個算命師換過一個算命師,
只為問何時發大財。直言跟你說命中無財的,還會被你砸招牌,
然後再換一家…)
請妳先認清小朋友現況能力,
想辦法幫助他未來的人生走的更平穩一點。

Q: 那我該帶他做什麼治療?哪裡有醫院?
(我住XX,這裡都沒有大醫院怎麼辦?)
A: 請妳先停下來觀察自己的孩子,
找出他最需要的協助再考慮找合適的治療。
所有的治療都會有幫助,但那個幫助的成效有多大,
時間金錢等成本的投入值不值得都要去細想的。
一開始就排滿課程、治療,除了讓妳跟孩每天過的忙盲茫外,
家庭步調失序、孩子累積太多身體與情緒的疲累反倒不妙。

妳說妳很了解自己的孩子,那真是非常好!
可是,妳佷清楚知道他為什麼動不動就哭的原因嗎?
(哭,絕不是無理取哦!)妳都怎麼處理醬的情形呢?
還有,你的寶貝情緒控制如何?

每天在家的日子妳們過的如何?
有什麼是妳覺得很無力又不知怎麼教的?
他敏感嗎?(對聲音、對味道、對觸覺…?)
彵的語言表現如何?大小肌肉發展如何?
這些妳都可以很清楚說出來嗎?
(其實,若妳都能很準確說出來,妳大概也就知道努力方向了)
那妳觀察完孩子,
他那些要一一增進改正的地方妳有沒有辦法自己教?
有沒有什麼是目前妳很需要協助的地方?

請來這兒寫出來,會有熱心前輩來指引妳。

還有,很多學齡前的諸多感覺統合能力都還在形成中,
請先去網路上找一下各年齡應有的發展水準量表,
自己依小孩年齡好好做一下,然後把他不足的地方留意起來。

再來去找書找資料問人,
這部份有很多是媽媽自己在家認真跟孩子練就會有成效。


怎麼練,隨時上來問一下吧!
如果,妳的寶貝如我的寶貝一樣有些情緒困擾,
讓妳介入很困難,那可以考慮心理治療師的協助。

Q: 什麼是心理治療、什麼是復健治療、還有什麼治療可以做呢?
A: 我們已經有熱心的媽咪很認真地和醫生請教過了,
所以目前在網上有完整的說明。

 

我常跟朋友們說去上心理治療、復健治療,
其實都是在練媽媽而已。
只是在那個當下,
我們比較能跳出來客觀觀察孩子的各項發展程度,
以及跟老師們學習適合的引導方法,甚或只是發現問題,
回家自己慢慢克服…。千萬不要以為送到醫院,
把孩子丟給醫生或治療師就一切可以了,
一定要自己在一邊看認真記筆記。

 

Q: 我要不要讓公婆知道我的小孩是HFA或A S?
我先生不支持我、覺得是我把小孩看的太嚴重了,怎麼辦?
平常相處的同事、朋友要讓她們知道嗎?
A: 要不要讓家人親人朋友知道小孩需要特殊協助,
這完全由妳自己決定。
我只能提醒妳:
所有的決定要以妳跟小孩可以平順過日子下去為基礎。
說與不說都各有優缺點,也隨每個人所處的環境不同。
不管怎樣,不要去做妳應付不來的事,
別人的觀點及對妳的看法,其實都不能傷妳分毫。

 

把那些人的觀照先丟一邊,先想清楚妳可以為孩子做什麼。
至於另一半,一定要使他成為妳教育小孩的助力而不是阻力,
而有不少家庭要花很多心力時間來磨合,
修正才能達成對子女有一致的教育共識。

 

所以,
一開始要不要急著另一半配合,
我真的沒有標準答案給妳。

 

至於朋友、同事,甚至妳將要面對的幼稚園同學家長、
未來的家長等等社群關係:
基本上,我們的孩子都要在這個社會上生活,
所以愈多人的理解與支持會對他的未來愈好。

 

只是每個人有不同的成長環境,
對特殊兒的認識也不見得很正確,
會不會說了反而讓自己更受傷、
人家會不會因為醬就把我的孩子貼標籤了?
其實,我的觀察是或多或少會。

 

只是我們會因別人對自己孩子的不了解就不努力了嗎?
這是個多元的社會,每個人都可有不同的偏見,
我大可不必浪費力氣去求得少數人的認同
(而且求得這些人的認同,我的孩子就會『正常』了嗎?)
所以還是老話一句:在妳自己準備好要面對時再說。

 

Q: 我有在帶小孩做復健了,
可是總覺得怎麼做都不夠,我還可以怎麼幫他?
A: 做媽的不管為孩子做再多都覺得不夠。
可是看醫生做復健的目的是什麼?
提昇他各方面的能力,
希望他以後也能自己好好求學過生活不是嗎?
那排滿治療,沒有時間過生活,好像也把順序弄反了。
不管有多少個為了明天而努力的好理由,
總要先把現在的日子過好了再說,不是嗎?

 

跟妳的孩子好好認真過日子,是我最想跟大家說的話。
治療課所觀察到的不足,想法子在日常生活中練出來。
講話慢的,就每天跟她說很多話、看很多繪本。
出門到處晃,可以看到很多社會事件,
多說多講,增加她對社會的理解。

 

逛市場是最佳的親子互動場所:
討論晚上要吃什麼菜、為什麼要買A菜不買小白菜?
因為太貴了、因為最近吃太多,那紅蘿蔔還可以跟誰一起煮…。
這當中孩子跟我的配合度就提上來了,
也學會問答、比較、選擇、認知、辨色、數量…,
還有我跟老闆哈拉的用語、我的金錢觀、
以及做事的流程跟邏輯
(如果沒帶菜籃車那就水果和肉最後買,因為太重了提不動;
如果有帶菜籃車那就先買肉再買水果最後才買青菜,
因為重的可以壓的放下面)還有太多的好處…。

 

她動不動大叫大哭,原因在哪裡?
可以從早到晚的活動去細想推測再印證。
她在公園跟小朋友互動做的起來嗎?
為什麼老玩不久?為什麼她在外面老是要人抱?
因為路上野狗太多她會怕、因為太吵雜…
生活中有太多場合可以讓妳細細觀察孩子,觀察久了,
很多問題自然妳會有對策因應了。

 

畢竟我們的孩子在學齡前和正常的孩子差距不大,
(所以才很難被斷定、所以才有很多焦慮學校問題的媽媽們
正努力為孩子闢路求大家理解)儘可能正常過日子就好。
只要把他現在不足的記下來,找方法來提升能力就好了。
當然是要操心未來就學、社交適應,但先操煩這兩三年的事就好。

 

像我給自己設定的目標都很短:
前些時間是順利入幼稚園。
現在是:
協助她在幼稚園內交到好朋友。
我的長期目標(二年而已)是:她順利入小學。
之後,就以後再說了。
我們是需要先操心起來放沒錯啦,
但我也正在過我精彩的中年婦女生活,
總要留點時間觀照自己,醬也不會老來只會怨嘆:
把所有青春歲月都用在拉拔孩子上了…。

另外,有一個我覺得很重要的是:
情緒引導的工作一定要趁小做。
情緒的命名、情緒的觀察、
情緒的理解及表達這些真的是愈小愈好。

 

父母要學會用正向的情緒來支持孩子,
一定要用同理的角度來對待孩子。
這是我這一年來最大的體認。
情緒的引導,真的是要由大量的生活經驗練出來的,
請妳一定要認真跟孩子多方體驗這多彩的『有情』世界。
然後,多增加孩子跟人接觸的經驗。

 

學齡前的社交不成熟是正常的,
所以這時期犯的錯誤都比較容易被原諒。
在孩子跟人互動中也才能真正看到他的不足。
再最後,
妳現在遇到的問題都不是大問題,所以一定要放輕鬆。

 

孩子的情緒、問題來了,面對就是了。
日子也就在解決孩子一關又一關的問題中走下去了。
我們的孩子真正會碰到問題多是在入學後人際互動、
課業要求等諸多壓力下才會顯現,
所以,現在一定要儲備精力、一定要快樂過日子。
做媽的正向心態,會給孩子不可思議大進步哦!!

 

以上,是我個人的小小感受,
希望可以幫助一些媽咪不要太過驚慌。
當然,如何認真跟孩子過生活是需要摸索的,
這當中當然苦樂都有,
付出的汗淚心血更是難以計數…。
可是當妳認真走過,那個價值義意是無法言喻的!
碧慧的分享

 



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