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自閉症患者家長談治療感受:好比牽蝸牛去散步
北京新浪網 (2010-08-18 11:03)
套子里的孤獨人
魏卓是在大學三年級知道自己是自閉症的。
他就讀的長春大學特殊教育學院,是“殘疾人的最高學府”。
心理學課上,有專門的章節講自閉症,
他看到書上列出的10多項特徵,他占了好多項,
他一項項給自己打分,他突然明白了自己是“自閉症”。
他找來美國的自閉症題材電影《雨人》,
看到男主角雷蒙生活像他一樣,非常程式化:
吃魚排必須是8塊,
穿的內褲必須在辛辛那提市k市場舉冠街買寫著自己名字“雷蒙”的平角褲。
他對別人毫無興趣,不知遺產為何物。
他有過目不忘、天才般的數學能力,可以瞬間計算複雜的數學運算,
卻不清楚一元錢花掉5角,還剩多少。
“我就是雨人!”他說。
2009年的一天,萬香文對兒子說:
“我有一個秘密,好些年了一直都沒告訴你,怕傷你自尊心。
”魏卓打斷媽媽:“我知道,我是自閉症!”然後,母子倆大哭一場。
只有親自經歷過的人才能了解,“自閉症”這3個字,重量超出人們的意料。
上小學時,魏卓沒有同桌,他不是一個人坐第一排就是最後一排,
他不熱心跟人做朋友,也沒人跟他玩。
甚至一個女孩寫紙條給他:
“我寧可跳樓,也不會跟你坐同桌,你是冷面人!”
同學們在做遊戲、嬉鬧的時間,
他總是一個人拿筆在紙上、牆上信手塗來塗去,
就像小時候掄棍子一樣,鉛筆沒有明確的方向。
只是一次吃完小當家的快餐面,發現裡面有一張卡通畫,
他的筆才開始有意識起來。
美術老師發現了,說這孩子“素描感覺非常好”。
“感覺”這樣的詞,對說話一板一眼的魏卓顯然太抽象了。
中學時期,他仍然沒有同桌,沒有朋友。
他還是每天堅持撕紙,堅持走同樣的路回家,
堅持每天吃怎樣也吃不厭的土豆。
初中畢業後,他報考了長春大學特殊教育學院繪畫系,
第一年高考差了6分。
等到第二年高考時,他的自閉症差點兒害了他。
最後一門專業課考水彩畫,而上一年考的是鉛筆畫。
考生都已經坐在考場了,這年高考的調整,讓他大發脾氣,
在考場,他大喊大叫,不停地轉圈,
就像小時候他堅持“語文課不能換成數學課”。
後來,他跑出考場,等到媽媽再把他拽進考場,
已經開考一個半小時了。
結果是,他以全國第一名的成績考進長春大學特殊教育學院繪畫專業。
他問拿到通知書、大哭不已的媽媽:“哭啥?有人打痛你了?”
大學里,他兩度獲得美國助殘獎學金,還當上了班長。
當班長不是因為他有個好人緣,
而是因為老師認為他能“像時鐘一樣精准地完成任務”。
他仍然沒有朋友,同學們說他是“冷面劍客”、“套子里的孤獨人”。
他也偷偷愛上了一個長頭髮的姑娘,可他從沒上去主動說過一句話。
他說,“愛一個人就要遠離她,像遠遠看一個風景”。
2009年,一個澳門人決定投資和萬香文一起建立自閉症康複中心。
萬香文決定讓魏卓來這裡當老師。
到目前為止,這個決定看上去是明智的。
在康複中心裡,一個14歲的自閉症男孩睡覺總抓傷自己的臉,
深知這種痛苦的魏卓就按著他的手,摟著他睡覺。
“一個自閉症摟著另一個自閉症,這恐怕是個奇蹟吧!
”那個孩子的媽媽幾乎從沒摟過兒子睡覺,不免有些妒忌地說。
牽一隻蝸牛去散步
在康複中心,魏卓給孩子們開了一課:學會花錢。
教室的黑板上,“祖國”、“媽媽”這些詞旁邊貼著紙鈔。
每天認完字,孩子們都要溫習一下“五角、一元、十元”這樣的表達。
到考試的時候,他每次給5個孩子每人一元錢,讓他們去買冰棍。
結果,這一次,兩個人半路把錢弄丟了,
一個拿起冰棍就跑,一個給了一元錢,卻拿了3元一支的冰棍,
只有一個買回來一根價格是5角的冰棍,還拿回了5角錢。
“父母走了,留下資產,他們不知道怎樣花出去!
”這是很多家長擔心的問題。
對這些被自閉症孩子困擾的家長來說,
他們注定要付出比普通父母多得多的辛苦。
坐公交車時,孩子會大哭或大笑不止,要不然就沒完沒了地大聲說話,
或者突然把頭撞向玻璃,司機一個急剎車,所有的眼睛都望過來,
“那目光就像一束束飛過來的鋼針一樣”。
走在大街上,孩子會去摸姑娘的後背,結果被罵“沒教養、流氓”,
而事實上,孩子只是對姑娘T恤衫背後的斑馬圖案感興趣。
有的家長把孩子的怪動作比喻成“氣泡一樣”。
起初,孩子不停地吐出口水抹在臉上、胸前,
好不容易花幾個月甚至幾年,
把吐口水的習慣改掉了,下一個習慣又出現了。
“就好像我打了敗仗,天天得面對這個現實。”有家長說。
由於嗓子不舒服,有的孩子從早晨就開始尖叫,
大約每隔20分鐘一次,一直到晚上。
睡覺時,路上的一點點噪音又讓他們狂躁,
他會突然朝半夜熟睡的媽媽眼睛上打一拳,引起家人的注意。
“那一刻,如果手上有一支打下去讓他永遠睡著的針,我也會打的”,
孩子的父親,一個神情疲憊的中年人說。
另一個家長說,
如果他們的缺點和不足占99%,只有1%的“優點”,
那我們也要將這1%的優點放大99倍來看,
否則,家長就無法生活甚至無法活下去。
自閉症兒童干預的黃金時期是2~6歲,
在家長們看來,他們是在跟時間賽跑。
很多家庭都是父母有一方放棄工作,專職訓練孩子。
尋常康複訓練機構的學費,每月在2000~6000元之間,
幾年下來,“一個奧迪都扔下去了”。
國內根本沒有一家保險公司願意為這個自閉症提供保險。
2009年,
美國將自閉症列為居癌症之後的第二位人類健康公敵,
按照美國經濟學家的計算結果,
每位自閉症人士一生的支出達到300萬美元。
“等我們老了,他們該去哪裡呢?
”在家長交流會上,幾乎所有的家長都流下了眼淚。
他們惟一的希望就是孩子今後能自食其力,
但這也是自閉症患者家長的最大心病。
“多希望這是一場夢,有一天孩子突然對我說:
媽媽,我裝了14年,從現在開始,我不玩這個遊戲了!
”一個媽媽流著眼淚說。
家長們常常拿網上流行的一首詩鼓勵自己:
上帝給我一個任務,叫我牽一隻蝸牛去散步。
我不能走得太快,蝸牛已經盡力爬,每次只是往前挪那麼一點點。
我催它,我唬它,我責備它,蝸牛用抱歉的眼光看著我,
仿佛說:“人家已經盡了全力!”
走呀走呀,一路上我聞到花香,原來這邊有個花園。
我感到微風吹來,原來夜裡的風這麼溫柔。
慢著!我聽到鳥叫,我聽到蟲鳴,我看到滿天的星斗多亮麗。
北京新浪網 (2010-08-18 11:03)
套子里的孤獨人
魏卓是在大學三年級知道自己是自閉症的。
他就讀的長春大學特殊教育學院,是“殘疾人的最高學府”。
心理學課上,有專門的章節講自閉症,
他看到書上列出的10多項特徵,他占了好多項,
他一項項給自己打分,他突然明白了自己是“自閉症”。
他找來美國的自閉症題材電影《雨人》,
看到男主角雷蒙生活像他一樣,非常程式化:
吃魚排必須是8塊,
穿的內褲必須在辛辛那提市k市場舉冠街買寫著自己名字“雷蒙”的平角褲。
他對別人毫無興趣,不知遺產為何物。
他有過目不忘、天才般的數學能力,可以瞬間計算複雜的數學運算,
卻不清楚一元錢花掉5角,還剩多少。
“我就是雨人!”他說。
2009年的一天,萬香文對兒子說:
“我有一個秘密,好些年了一直都沒告訴你,怕傷你自尊心。
”魏卓打斷媽媽:“我知道,我是自閉症!”然後,母子倆大哭一場。
只有親自經歷過的人才能了解,“自閉症”這3個字,重量超出人們的意料。
上小學時,魏卓沒有同桌,他不是一個人坐第一排就是最後一排,
他不熱心跟人做朋友,也沒人跟他玩。
甚至一個女孩寫紙條給他:
“我寧可跳樓,也不會跟你坐同桌,你是冷面人!”
同學們在做遊戲、嬉鬧的時間,
他總是一個人拿筆在紙上、牆上信手塗來塗去,
就像小時候掄棍子一樣,鉛筆沒有明確的方向。
只是一次吃完小當家的快餐面,發現裡面有一張卡通畫,
他的筆才開始有意識起來。
美術老師發現了,說這孩子“素描感覺非常好”。
“感覺”這樣的詞,對說話一板一眼的魏卓顯然太抽象了。
中學時期,他仍然沒有同桌,沒有朋友。
他還是每天堅持撕紙,堅持走同樣的路回家,
堅持每天吃怎樣也吃不厭的土豆。
初中畢業後,他報考了長春大學特殊教育學院繪畫系,
第一年高考差了6分。
等到第二年高考時,他的自閉症差點兒害了他。
最後一門專業課考水彩畫,而上一年考的是鉛筆畫。
考生都已經坐在考場了,這年高考的調整,讓他大發脾氣,
在考場,他大喊大叫,不停地轉圈,
就像小時候他堅持“語文課不能換成數學課”。
後來,他跑出考場,等到媽媽再把他拽進考場,
已經開考一個半小時了。
結果是,他以全國第一名的成績考進長春大學特殊教育學院繪畫專業。
他問拿到通知書、大哭不已的媽媽:“哭啥?有人打痛你了?”
大學里,他兩度獲得美國助殘獎學金,還當上了班長。
當班長不是因為他有個好人緣,
而是因為老師認為他能“像時鐘一樣精准地完成任務”。
他仍然沒有朋友,同學們說他是“冷面劍客”、“套子里的孤獨人”。
他也偷偷愛上了一個長頭髮的姑娘,可他從沒上去主動說過一句話。
他說,“愛一個人就要遠離她,像遠遠看一個風景”。
2009年,一個澳門人決定投資和萬香文一起建立自閉症康複中心。
萬香文決定讓魏卓來這裡當老師。
到目前為止,這個決定看上去是明智的。
在康複中心裡,一個14歲的自閉症男孩睡覺總抓傷自己的臉,
深知這種痛苦的魏卓就按著他的手,摟著他睡覺。
“一個自閉症摟著另一個自閉症,這恐怕是個奇蹟吧!
”那個孩子的媽媽幾乎從沒摟過兒子睡覺,不免有些妒忌地說。
牽一隻蝸牛去散步
在康複中心,魏卓給孩子們開了一課:學會花錢。
教室的黑板上,“祖國”、“媽媽”這些詞旁邊貼著紙鈔。
每天認完字,孩子們都要溫習一下“五角、一元、十元”這樣的表達。
到考試的時候,他每次給5個孩子每人一元錢,讓他們去買冰棍。
結果,這一次,兩個人半路把錢弄丟了,
一個拿起冰棍就跑,一個給了一元錢,卻拿了3元一支的冰棍,
只有一個買回來一根價格是5角的冰棍,還拿回了5角錢。
“父母走了,留下資產,他們不知道怎樣花出去!
”這是很多家長擔心的問題。
對這些被自閉症孩子困擾的家長來說,
他們注定要付出比普通父母多得多的辛苦。
坐公交車時,孩子會大哭或大笑不止,要不然就沒完沒了地大聲說話,
或者突然把頭撞向玻璃,司機一個急剎車,所有的眼睛都望過來,
“那目光就像一束束飛過來的鋼針一樣”。
走在大街上,孩子會去摸姑娘的後背,結果被罵“沒教養、流氓”,
而事實上,孩子只是對姑娘T恤衫背後的斑馬圖案感興趣。
有的家長把孩子的怪動作比喻成“氣泡一樣”。
起初,孩子不停地吐出口水抹在臉上、胸前,
好不容易花幾個月甚至幾年,
把吐口水的習慣改掉了,下一個習慣又出現了。
“就好像我打了敗仗,天天得面對這個現實。”有家長說。
由於嗓子不舒服,有的孩子從早晨就開始尖叫,
大約每隔20分鐘一次,一直到晚上。
睡覺時,路上的一點點噪音又讓他們狂躁,
他會突然朝半夜熟睡的媽媽眼睛上打一拳,引起家人的注意。
“那一刻,如果手上有一支打下去讓他永遠睡著的針,我也會打的”,
孩子的父親,一個神情疲憊的中年人說。
另一個家長說,
如果他們的缺點和不足占99%,只有1%的“優點”,
那我們也要將這1%的優點放大99倍來看,
否則,家長就無法生活甚至無法活下去。
自閉症兒童干預的黃金時期是2~6歲,
在家長們看來,他們是在跟時間賽跑。
很多家庭都是父母有一方放棄工作,專職訓練孩子。
尋常康複訓練機構的學費,每月在2000~6000元之間,
幾年下來,“一個奧迪都扔下去了”。
國內根本沒有一家保險公司願意為這個自閉症提供保險。
2009年,
美國將自閉症列為居癌症之後的第二位人類健康公敵,
按照美國經濟學家的計算結果,
每位自閉症人士一生的支出達到300萬美元。
“等我們老了,他們該去哪裡呢?
”在家長交流會上,幾乎所有的家長都流下了眼淚。
他們惟一的希望就是孩子今後能自食其力,
但這也是自閉症患者家長的最大心病。
“多希望這是一場夢,有一天孩子突然對我說:
媽媽,我裝了14年,從現在開始,我不玩這個遊戲了!
”一個媽媽流著眼淚說。
家長們常常拿網上流行的一首詩鼓勵自己:
上帝給我一個任務,叫我牽一隻蝸牛去散步。
我不能走得太快,蝸牛已經盡力爬,每次只是往前挪那麼一點點。
我催它,我唬它,我責備它,蝸牛用抱歉的眼光看著我,
仿佛說:“人家已經盡了全力!”
走呀走呀,一路上我聞到花香,原來這邊有個花園。
我感到微風吹來,原來夜裡的風這麼溫柔。
慢著!我聽到鳥叫,我聽到蟲鳴,我看到滿天的星斗多亮麗。
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