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調查自閉症患者:他們被稱作冰箱里的孩子
北京新浪網 (2010-08-18 11:02)
18雙黑亮的眼睛,看上去與別的孩子的眼睛沒什麼區別。
可只有靜靜地凝望上好一會兒,你才能發現,
他們眼睛里倒映的是一個外人無法走入的世界。

一個男孩,像追趕著自己的尾巴,不停地旋轉,
讓他停下來的辦法是,給他另一個旋轉的東西,
比如電扇、玩具汽車的輪子,比如畫太陽。
他可以一刻不停地畫太陽,一個又一個,一頁又一頁……
他的瞳仁里裝滿了大大小小的“圓”。

唯一的女孩,用美麗的大眼睛打量身邊的每一個人,
突然,這個天使般的3歲女孩,跑到每個人身後,
用鼻子聞別人的頭髮、衣服,然後蹙動鼻翼,
做深呼吸──她享受著“聞到的世界”,而不是“看到的世界”。

在珠海“萬香文自閉症康複中心”裡,
最大的孩子14歲,最小的只有18個月。

25歲的魏卓靜靜地坐在教室最後一排,
在他眼裡,這些孩子的眼睛,倒映的正是自己的過去。
他是一個曾被宣判“永遠不能痊愈”的自閉症患者。
大學畢業後,
他和媽媽一起,選擇成為萬香文自閉症康複中心的老師。


身高1.80米的魏卓看起來“健康、正常極了”,
珠海市潮熱的風吹拂著他柔軟的齊肩長髮。

燈泡壞了,水管壞了,他上街買零件,運用中學的物理知識修好它們。
他上銀行存錢取錢,輸入密碼時,會拿另一隻手把鍵盤罩著。
他會看地圖,坐公交車去很遠的地方買電腦內存卡。
他知道心疼媽媽,看到媽媽一頭汗,會去拿毛巾。
他喜歡聽周立波的笑話,喜歡看《百家講壇》。
他還是電腦遊戲高手,會上網偷菜。

可跟他交談,只用花20分鐘,就能看出他的與眾不同:
他不愛接觸陌生人,不愛出門,幾乎沒有朋友。

來珠海一年,他沒看過海,也沒打算去看海。
他吃飯總是坐在冰箱前那個固定的位置。
他買東西,總是走固定的路線,去固定的店,
買同樣的牌子,甚至同樣的顏色。

他刻板地執行每一項“命令”。
媽媽讓他買兩元錢的菜,
他會買上兩元錢的西紅柿、兩元錢的肉、兩元錢的黃瓜、
兩元錢的洋蔥──10樣菜,
不管這個菜是8元一斤,還是5角一斤,
他都跟人說:“我只要兩塊錢的。”

他很少流淚。最心疼他的姥爺死去,
他像個沒事人兒一樣,站在大門口“望了望”。

他不知道親戚這個概念,分不清“表兄”與“堂兄”的區別,
也理解不了姨媽的孩子結婚,媽媽為什麼要給紅包。

他說:“這個世界,除了媽媽,誰死了,我也不難過。”

魏卓大學里學的是美術,他最喜歡梵高的向日葵,
理由是“形狀和顏色很美”。
他可沒看出梵高的向日葵“像團火”,
他面無表情地說:“那是你們正常人的感覺。”

他的導師要他“把全部的感情融入畫里”,
他說:“老師,什麼是感情?。”

他的媽媽、自閉症康複中心的創建者萬香文覺得,
經過艱苦地訓練,兒子已經看起來正常許多,
但“他就像一幅高明的贗品,
只有對自閉症有足夠經驗的人,

才能發現他還有自閉症的影子”。

萬香文是在兒子10多歲的時候,才知道自閉症這個詞的,
從她在公共廁所看到的一份小廣告上,紙上所描述的症狀,
正是小時候魏卓的症狀。
後來,她拜訪了許多醫生,確定了魏卓就是自閉症。

事實上,1985年,魏卓出生時,
國內幾乎沒有多少人知道自閉症這個名詞。
1978年,
北京一個叫王偉的男子成為中國第一例確診的自閉症患者。

1985年,改革開放後第一批醫學工作者留學歸來,
中國大陸才有了自閉症的診斷標準。
幾十年又過去了,魏卓、王偉都已成年。

如今,
王偉跟著媽媽在北京市一個治療自閉症的康複協會里做義工,

他可以做一些簡單的工作,
掃地、打水、在發票信封上蓋章,
還能拎東西到郵局。
醫生說,他沒有走出自閉。
相比之下,愛看電影、愛讀小說的魏卓要好得多。

“設想你的世界中,每個聲音都像電鑽一樣刺耳,
每絲光線都有如電火花般刺眼,身上的衣物好似砂紙,
甚至母親的面龐看上去也裂成一堆令人恐懼的碎片。

”瑞士聯邦理工學院神經科學家卡米拉與亨利‧馬科拉姆
這樣來描繪自閉症患者的感覺。

從小,魏卓就不願意被人抱,一抱他就哭,拿手往外推人。
他幾乎不笑,眼神活泛,卻很少與人對視。

他喜歡看轉動的洗衣機、電扇;
喜歡抱著繩子旋轉,幾乎快勒死了自己;
他每天不停地轉雞蛋、蘋果、玩具車輪子、比自己還高的大鐵鍋蓋;
坐公交車,他哭著要把司機趕走,自己轉動方向盤。


小魏卓冷漠極了。他不認識媽媽,不認識家,無數次走丟。
媽媽找到他時,抱著他哭,他跟沒事人兒一樣,冷漠地推開媽媽。
媽媽做飯,切了手,燙著了,流著血,他都不會多看媽媽一眼,
就像陌生人。


快4歲了,魏卓還不會說一個字。
他不知道錢的概念,

聞著麵包香,就進麵包店,抓起來就吃。
他行為刻板、重複。

無論到哪裡,他都會帶上一個棍子或者傘,
胡亂掄,常把大便打得滿屋子到處都是。

他只喜歡睡牆角、或者衣櫃,
哪怕是在家鄉吉林省四平市零下20多攝氏度的冬天。

他喜歡撕紙,每天不停地撕,
直到初中,老師還總是在他的課桌右角處發現一堆紙屑。

他每天走相同的路線,換了一條路,就大哭大鬧。
這個古怪的孩子給這個家庭帶來了無窮的麻煩。

他上幼兒園第三天就被退回來。
後來,父母離婚,父親離開家,
媽媽萬香文不得不辭職回家,24小時照顧他。
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