亞斯伯格症候群可說是較輕微的自閉症,
被醫界區辨出來不過10多年,
這些彷彿活在遙遠星球的「星兒」,先天與人溝通困難,
常被誤認有驕傲、愛生氣…的性格 缺陷,
他們外表看來正常,卻不易被瞭解。
母親節這天,兩位星兒的媽媽勇敢站出來說,
只要從家庭到社會,都能接受星兒原本的樣貌,
常在數理、藝術領域中擁有過人天賦的閃亮星兒,
不必成為別人眼中的乖孩子。

但真心接納自己寶貝的過程,很難,希望社會理解,更難。
每 位媽媽都能為了孩子,無怨無悔付出,
星兒的媽媽們,也一樣。
報導╱帥文錦 攝影╱施偉平、王文廷


電玩打破藩籬
媽媽與術士寶貝
是否要禁小孩打電玩在這個家庭中從不是問題,
現實中,一位不知蝴蝶這個名詞,
會將其形容成「有蝙蝠翅 膀的白色螞蟻」的星兒Terry,
卻因為偶然機會接觸了線上遊戲,
在媽媽陪伴觀察下,讓這個世界,
終於找到了與Terry小宇宙間的溝通工具。
 

星兒Terry是在3歲時看爸爸上網打電動,
某日在媽媽幫助下申請了帳號,從此便展開虛擬旅程。
近6年的遊戲資歷,
他化身電玩中神出鬼沒的人物:「亡靈術士jjikjkkikkik」,
這一串看似隨機打出的英文字母,就是Terry不變的網路名稱,
他總以無法預測的行徑以及對地圖 的超強記性,
讓其他玩家大呼驚奇,
例如他會在兩軍對戰時,跑去跟敵軍跳舞說笑話;
角色是術士但卻硬是拿法杖窮追猛打,把戰士給敲死。

藉孩子喜好溝通
Terry目前已讀小二普通班,
媽媽說,用正常語法常很難讓Terry明白個中道理,
但是拿《魔獸》舉例,就能簡單輕鬆讓他懂。
例如星兒常不理解疾駛車輛 的危險,
爸爸說,汽車就是遊戲裡的「怪」,孩子馬上躲避。

Terry甚至還在網路上,預習了現實的人際關係,
當他行徑詭異惹惱玩家後,
Terry會想馬上 找出問題並改善,若有人持續罵他,
還會安慰常陪在一旁的媽媽:
「別理他,被罵一罵就沒事了。」

讀國小普通班的Terry有個同班女生朋友,
有次玩耍後,
這女孩回家跟疼她的阿嬤說自己被Terry動手打了。
由於情緒敏感不穩定的星兒,
易被貼上「危險、愛發脾氣」標籤,
這次事件讓Terry 幾乎被逐出校園,
Terry爸低頭無奈說:
「孩子應該只是動作不協調,才造成誤會。」

當初夫妻倆雖想盡各種辦法向對方道歉,
但最後卻演變成父子間的衝突:
爸爸拿出家中木尺,衝到國小門口當著女孩與她阿嬤眼前,
狠狠揍了「不認錯」的Terry一頓,
在父親當眾打小孩後,事情才稍微緩解。

等待緩慢的進步
用這種當眾打罵孩子的方式,來平息外界的指責,
誠實道出,部分原因也應在於先生的情緒崩潰;
她疲累時,也還是會對著小孩歇斯底里怒吼。
心中矛盾的媽媽最後找出方向,
不再執著於當下得到答案或迅速教懂孩子,
無論是在現實環境與心靈上,都給彼此一點喘息空間,
親子間才不致爆發衝突。

Terry每周得作職能治療,
他固定的行程還包括學畫畫,和教會哥哥姊姊們排演英語戲劇。
媽媽說,如果Terry能夠好好管理情緒,喜歡結交朋友同伴,
人生的路,就不會孤單寂寞。
這簡單的期望,出自星兒媽媽的口中,聽來更加真實,甚至有些沈重。

不過,我們倒是見識了Terry的幽默感,
當媽媽笑著威脅孩子,假如不好好上課,就沒遊戲可玩,
Terry竟回:「不玩沒關係,媽媽,妳可別把虛擬世界當真!」

周玲玲(右)與女兒小華一同作布朗尼,不過小華不太希望媽媽插手。

愛的布朗尼 周玲玲與寶貝小華

「黑巧克力是固執,白巧克力是溫暖,要用愛才可以做出蛋糕。」
讀高職的星兒小華,
拿出她烤的第一塊巧克力布朗尼請媽媽品嘗時,說出了這段話。
周玲玲回想表 示,她當下彷彿聽見天使的聲音,
因為女兒的糕點夢,不僅有關美味,還想把愛傳遞出去。
周玲玲與女兒曾在餐廳遇見一位小星兒,
他不小心把餐點打翻而被媽媽指責,場面難堪,
但周玲玲因理解星兒家庭不想被異樣眼光對待,
並未上前安撫陌生母子,
小華回家後大哭:「妳怎麼可以不幫他!」女兒的這份同理心,
讓周玲玲立願幫助星兒自立。

特殊孩子望自立
感受到星兒想要一片自己天空的夢想,
周玲玲為女兒和接受特殊教育的同學們,開了糕點店。
前來關心的高職導師說,假如特殊學生們入社會作勞力工,
而且「表現 得跟其他人一樣」,就能保住飯碗。

但周玲玲說:「有誰看到孩子們把自我綁在身體中的痛苦?」
她雖然私心希望,愛作布朗尼的女兒有伴,
但也想讓孩子們能靠著實際運作一家店,學習與人互動,
取名叫「祝福專賣店」,意即不願只獲施捨,而想主動祝福客人。

但我們在這家店坐了整個下午,沒客人上門,
一個孩子還開玩笑:「我們外表沒生病,頭腦有生病,看不出來怎麼辦?」
大家到公園賣自製巧克力,
一位察覺孩子狀況的中年女士卻回答:「不要給我壓力好嗎?」
小華委屈說,難道自己做的點心不好吃?

阻力不只來自外界:
自傳小說《莫札特與鯨》描繪了亞斯伯格患者的感情世界,
在這裡,有過動的男生與自閉的女孩談起戀愛,
雙方家長甚至逼學校導師出面,要求兩人分手。


星兒才華需挖掘
星兒非常直接的表達方式,
即便是已漸漸理解他們的我們,也還是不太習慣。
我們隨手把小華端上的現做布朗尼擺在一旁,
她口氣很差的說:「吃。冷了不好吃。」

此時我們才明白,星兒的不懂圓滑待人會使他們多麼吃虧,
但他們的善意和才華,也不該被埋沒,
周玲玲笑說:「對看得見的人來說,其實星兒是上天派來的小天 使!」
 
  
2010年05月09日

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