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何丹曦譯
Autism from the Inside 過去要知道自閉症者心裡想什麼,通常只能聽功能最佳者的說法,
例如科羅拉多州立大學教授Temple Grandin,她是自閉症者,研究牲畜的行為,曾經設計人道的屠宰環境。
現在漸漸有重度自閉者表達內心世界,
例如二十七歲的大學生Sue Rubin,她沒有功能性的語言,符合大多數人對智障的刻板印象,
但她能為關於她自己的紀錄片「自閉症的世界」寫旁白,這部紀錄片還獲得奧斯卡獎提名。
這些人能說出自己的經驗,提供了了解自閉症新的線索,他們描述的也跟科學家觀察到的大腦活動十分吻合。
大致說來,自閉光譜症患者無法整合不同的認知功能,有如見樹不見林。
有些人很難協調意志跟動作或是協調決斷跟感情。
自閉作家Chandima Rajapatirana寫道:
「我無助的坐著時媽媽叫我過去,我知道我該做什麼,但是除非她叫我站起來,我不會自己站起來。
我通常不知道我的身體在哪裡,很奇怪,我不知道我是坐著還是站著。
只有在身體碰到某個東西的時候,我才會感覺到我的身體。
你的手握著我的手,我才知道我的手在哪裡,走路抖動我的腿,我才知道我活著。」
這種描述似乎說明了咬、抓、轉、撞頭等自我毀滅行為的背景。
像Rajapatirana這種人,拿頭撞牆可能可以讓他知道自己的頭在哪裡。
西雅圖的治療師Judith Bluestone本身也是自閉患者,
在她「自閉症的構造」書中寫道:「我們消除這些行為之前,應該了解這些行為傳達了什麼訊息。」
英國自閉症記者Kamran Nazeer的新書「把白癡帶進來」中描述,
患者重複的動作或言詞是為了在雜亂跳動的世界裡尋找「局部的連貫」(local coherence)。
他還講到社會行為的障礙:「開啟跟陌生人的對話,對自閉症者來說等於是從事極限運動。」
最近為ASD患者舉辦的退修會上,參加者戴上有顏色的布條,顯示他們能夠接受即興對話的程度。
紅色表示不要靠近我,
黃色表示如果已經認識就可以講話,
綠色表示「我願意講話,但不擅長做發動者。」
最慘的自閉症者可能是智力活躍,但外表讓人無從察覺。
舊金山加州大學神經學者Michael Merzenich研究過一個自閉男孩,
他不會講話,注意一件事的時間不超過幾分鐘,卻清楚自己的狀況,還能寫出很棒的詩。
Merzenich困惑:「還有多少自閉兒活在沒人聽得見的井裡?」
漢娜極為幸運,她的心聲跟想法可以傳達出來。學會打字之後,她開始較清楚的說少數幾個字──是,
不,我──表達自己的需求。這些變化對雙親來說有如神蹟,
母親說:「很多人叫我放棄,過我自己的日子就好。」如今父母親開始計畫為漢娜籌措大學的學費。
Autism from the Inside 過去要知道自閉症者心裡想什麼,通常只能聽功能最佳者的說法,
例如科羅拉多州立大學教授Temple Grandin,她是自閉症者,研究牲畜的行為,曾經設計人道的屠宰環境。
現在漸漸有重度自閉者表達內心世界,
例如二十七歲的大學生Sue Rubin,她沒有功能性的語言,符合大多數人對智障的刻板印象,
但她能為關於她自己的紀錄片「自閉症的世界」寫旁白,這部紀錄片還獲得奧斯卡獎提名。
這些人能說出自己的經驗,提供了了解自閉症新的線索,他們描述的也跟科學家觀察到的大腦活動十分吻合。
大致說來,自閉光譜症患者無法整合不同的認知功能,有如見樹不見林。
有些人很難協調意志跟動作或是協調決斷跟感情。
自閉作家Chandima Rajapatirana寫道:
「我無助的坐著時媽媽叫我過去,我知道我該做什麼,但是除非她叫我站起來,我不會自己站起來。
我通常不知道我的身體在哪裡,很奇怪,我不知道我是坐著還是站著。
只有在身體碰到某個東西的時候,我才會感覺到我的身體。
你的手握著我的手,我才知道我的手在哪裡,走路抖動我的腿,我才知道我活著。」
這種描述似乎說明了咬、抓、轉、撞頭等自我毀滅行為的背景。
像Rajapatirana這種人,拿頭撞牆可能可以讓他知道自己的頭在哪裡。
西雅圖的治療師Judith Bluestone本身也是自閉患者,
在她「自閉症的構造」書中寫道:「我們消除這些行為之前,應該了解這些行為傳達了什麼訊息。」
英國自閉症記者Kamran Nazeer的新書「把白癡帶進來」中描述,
患者重複的動作或言詞是為了在雜亂跳動的世界裡尋找「局部的連貫」(local coherence)。
他還講到社會行為的障礙:「開啟跟陌生人的對話,對自閉症者來說等於是從事極限運動。」
最近為ASD患者舉辦的退修會上,參加者戴上有顏色的布條,顯示他們能夠接受即興對話的程度。
紅色表示不要靠近我,
黃色表示如果已經認識就可以講話,
綠色表示「我願意講話,但不擅長做發動者。」
最慘的自閉症者可能是智力活躍,但外表讓人無從察覺。
舊金山加州大學神經學者Michael Merzenich研究過一個自閉男孩,
他不會講話,注意一件事的時間不超過幾分鐘,卻清楚自己的狀況,還能寫出很棒的詩。
Merzenich困惑:「還有多少自閉兒活在沒人聽得見的井裡?」
漢娜極為幸運,她的心聲跟想法可以傳達出來。學會打字之後,她開始較清楚的說少數幾個字──是,
不,我──表達自己的需求。這些變化對雙親來說有如神蹟,
母親說:「很多人叫我放棄,過我自己的日子就好。」如今父母親開始計畫為漢娜籌措大學的學費。
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