亞斯柏格和高功能自閉症之家

興趣的培養或優勢能力的發掘我不知道一定要經濟能力好才可能 我是五年級生我的家長， 以現在來說是一級貧戶因為父親是佃農有五個妹妹要撫養 結婚後外加五個孩子， 在連學校輔導費都繳不起的情況下五個兄弟姊妹以現在來看 每個人的工作好像也都符合他的興趣或優勢 就以我來說從小我事老師評語沉默寡言孤僻內向的孩子， 雖然選讀師範大學是經濟考量可是選讀的科系是自己比較感興趣 優勢的科系剛畢業時 常聽到我父親在向外人說起我這個女兒時 他會加一句不知道她怎麼可以教書呢 還是說故事的歷史老師(沉默少言) 當學生徵詢如何選志願時常給的建議是 一，現實考量就業容易的科系 (但是這會隨時代的變遷有一些變動) 二，選自己的優勢能力 也就是說以自己的讀書習慣哪方面的學習比較容易吸收 (把學科分兩大類: 一是數理類一是語文類像數理成績較好就選數理類假如國語文社會科學 比較好就選一類文法商等---這是針對國中尚未確定自己在哪方面的專長時， 假如對音樂有獨特的優勢與能力那就可以選擇音樂班 對網頁設計廣告有興趣那就可以選廣告設計科(高職生) 孩子只對數學有興趣怎麼辦? 坦白說我會對家長有意見， 因為孩子對某一面有獨特的興趣我們鼓勵她加深加廣 但是我們不也都知道國語文其他科目在國高中都需要學習的嗎? 對我來說這好像是吃飯一樣， 我的孩子只喜歡吃肉燥其它的都不吃那麼我們要怎麼辦， 是否要想辦法來改變偏食的習慣呢? 就以數學而言到了大學數學系 (在高中時有些學生就會發生看不懂題目的狀況) 這跟對文字的理解能力是有相關的 Amy 於 June 14, 2010 01:42 PM 回應

續上 我的孩子小時候他的興趣(現在覺得不該說是興趣應該說是固著行為) 看會轉動的東西像輪子轉，電風扇轉。 我依循著他的行為買了一顆地球儀 讓他轉有時帶著他看上面的經緯度介紹五大洲 在坊間買了一捲地球誕生的錄影帶 (內容一開頭就是地球繞著太陽轉裡面介紹 九大行星期地球的公轉與自轉 他每天看每次約四十分鐘看了不只一年 後來開始看Discovery的火山爆發相關節目開啟了他對地球科學的興趣， 前面提過他今年申請了 屏科大農園生產系他對植物作物栽培的熟悉而成為他選讀的大學科系 並非我們花錢讓他上什麼大自然科學營之類的而是我家就是種田的， 每當假日回外公家看植物生長在田間撿拾種子，帶他看種子發芽的奇妙。 在高雄市的公園撿拾種子回家， 小學自然課有教種子如何發芽 他把鳳凰木的種子發芽用培養土細心照顧長到約一公尺高， 然後移植到學校的校園現在已經長成大樹了，學校發給他一張感謝狀。 這些自我成就與外在的鼓勵讓他對植物有興趣立志當自然科學家 (縱然外公覺得農學院路很窄也覺得當農夫不需要念大學 就去實作就可以了--外公就是這樣種田養大五個孩子的) 我們並沒有要他選讀熱門的電通系 而是接受他選讀冷們的農產系 大不了畢業沒田種稻 7-11當店員空閒做品種改良的研究或當休閒來做 本來不想念大學現在決定要去讀了 (因為我到處問人說對ASD的孩子來說讀大學對就業有實質的幫助嗎? 得到許多不同的意見其中一個說法讓我接受: 那就是讀大學不一定能增加工作能力或薪水 但是可以提高他看世界的高度， 基於此建議他去念大學他本身不是很想讀大學他認為自己可以自學 (小一入學時他就跟我說過這句話) 以上這些只是提供我家的一些教養方式與想法! 僅供參考! Amy 於 June 14, 2010 01:43

我只有高中畢業，我所有教導孩子的方法都來自圖書館借來的書， 這個方法不行，我就換下個方法，再不行，我就再去借書。 我始終相信，孩子學不會一定是我少教了什麼，漏給了什麼訊息， 只有不斷的精進，才能給孩子最好的教育。 王意中醫師說:到底是孩子不會表達，還是我們不會解讀? 我一直相信是後者，只要一直解構到最簡， 我相信孩子一定能拼湊出美麗的詩篇。 所以雖然有時會覺得挫敗， 但孩子的進步總是讓我忘卻一切，繼續向前。 我從不信什麼發展時間表，孩子的能力就像堆積木， 只有下面穩固，才能堆得高，急不來的! 現在多辛苦一點，以後就少辛苦一點， 事實證明我的堅持是對的! 與大家共勉之! 楷子娘 於 June 14, 2010 10:32

很多人都會說要"將心比心"，父母做不到的不要逼孩子去做。 對我而言，把我害得最慘的就是這句話。 AS的孩子不同於他人，也就是你認為重要的事，往往是他不重視的。 如果我們將心比心，只會造成更大的衝突!

文／林秀美 曾經，我也是資優班的學生，求學之路一路順暢。 直至有了自己的孩子，我才瞭解學習障礙的困難與苦楚。 我曾埋怨孩子帶給我不堪及恥辱， 因我和我的先生均受高等教育， 怎能接受自己的孩子拒學且科科紅字？ 自小帶著他求醫診斷，當醫生告訴我他是個過動症的孩子後， 我的書櫃中就多了許多ADHD（注意力不足過動症）的書籍。 而今，另一醫生告訴我他是「亞斯伯格症」患者， 我又接觸了許多自閉症的相關書籍。 每當兒子因其固執性而發脾氣摔東西時， 我便趕緊找情緒障礙的書來看。 孩子一直給我出功課，他讓我知道我的不足。 回頭想想，他究竟帶給我苦難？或是帶給我心智上的成長？ 其實我真該感謝他的！ 如果不是他的示現，一向自視甚高、驕傲自大的我， 又怎能謙卑的去體會成績總是在班上墊底的學生心中的痛！ 如同我無從選擇孩子一歲多時發燒不抽搐， 我也無從選擇的必須面對存在於普通班或資源班的各類身障學生。 正因每一個孩子都是獨特的個體， 都有上天賦予的人權及受教權，我儘可能設身處地的為他們設想， 期待他們的身邊多些貴人相助，引導他們向自信良善的方向走。 更期盼自己也能成為別人生命中的貴人， 鼓勵他們走出生命的幽谷。感謝各位！ 感謝您願了解、願接納、願付出時間與心力， 幫助這些不一樣的孩子。 http://disable.yam.org.tw/blog/node/324

文／張簡秀月 我兒是亞斯伯格症患者 我的孩子小威國中畢業，參加第一次基本學測， 可以說是他人生第一次接受最嚴厲的考驗。 雖然他平日成績並不怎樣，仍一心嚮往著高雄高中， 成績公佈，連前 Χ高中都登記不上， 自感深受挫折、沮喪，情緒大壞， 一直抗拒去學校自習準備第二次學測。 到後來，老師也不讓他去教室以免干擾別人。 有一天晚上，他很激動、哭泣的告訴我： 「我也不願這樣呀！可是有些動作、有些話， 我也不知道為什麼會這麼做、這麼說？我就是沒有辦法控制。」 我覺得事態嚴重，既然不能控制自己，那就該看醫生了，他也同意。 雖然面對第二次學測壓力，我們仍然去高雄長庚醫院看心智科， 經過一連串測試與諮商，周醫師告訴我，小威是「亞斯伯格症」患者， 那是自閉症的一種。聽到醫師的宣判，就像晴天霹靂一樣。 我們一家人都很正常呀！怎麼可能他會是自閉症？ 臨走時，請求醫師開藥， 她說：「這個毛病醫學上尚不知其成因，那來藥吃？」 也就是說，患者與其家人很可憐，只能在艱困中度日，現在的醫學無法治 療它。 小威承天垂憐，第二次學測進步16分，順利登記上離家較近的前Χ高中。

艱辛的高中生涯 亞斯伯格症患者（以下簡稱亞症患者）最大的困難在於與人互動的障礙， 而此一障礙隨著年齡增長愈見嚴重。 小學時言行與眾不同或怪異（亞症孩子一般不會有暴力傾向）， 父母、老師總認為小孩子不懂事，不以為意。 雖事後回想，小威在小學言行確有異常之處， 例如：不願與同學互動、喜歡接近老師、厭惡課外補習等， 老師曾有所反映，但並未造成困擾。 然而高中就不一樣了，言行若不得體，人家就不願以不懂事視之了。 小威無視同學觀感，上課一再發問，老師、同學都很反感。 高一校慶，來賓在台上致詞， 他老兄竟興高采烈的脫隊走到前面的來賓席坐下， 並向校長打招呼，讓導師大感丟臉。 凡此種種，做家長的我只能一再道歉， 我也拜託周醫師寫一篇「亞症孩子的困難與行為模式」的報告 交給導師與學校輔導室。 輔導室老師不懂什麼叫自閉症，覺得父母、醫師都在縱容他， 她告訴我：「輔導室主要任務是輔導升學，既然是自閉症就該去讀特殊學 校。」 輔導室不輔導也就罷了， 到高一下後期，竟聯合導師、各科老師在校務會議讓小威被「留校查看」， 伺機要將他逐出學校。 在倍感孤單、無路可走時， 一位在高雄市政府社會局工作的好友建議我去找「高雄市自閉症協進會」， 林美淑理事長告訴我和我先生， 他們協會協助過哪些類似的案例、我們能得到什麼協助與資源、 該如何捍衛法律給予孩子的保護等。 在她的指點與鼓勵下，勇敢的戰士又恢復了信心， 我們更堅定小威在高中有受教權，積極請校長、教官協助， 找到一位願意接受小威的高二導師，並將他的狀況做成書面報告 ，請導師交給各科老師。 此後二年雖未發生老師敵視的情形，但同學們對亞症的不瞭解， 導致同儕排擠的現象，仍有許多不預期的狀況發生。 如果導師能做班級輔導，一如其他身障生一樣給予協助， 在支持與包容的學習環境中， 孩子的各項學習與發展狀態可以維持得相當好。 我們也期待在教育界的老師能多多認識與瞭解， 亞症的孩子在人際與情緒上確是有其困難存在， 需要加以協助，不要讓亞症的孩子變成教育界最不被重視的一群。

艱困依然的大學生活 小威在2005年原可參加教育部為身心障礙生舉辦的聯招， 以考上好大學，但考量課業可能跟不上同儕而放棄，改去參加大學指考。 經過一場嚴厲的考驗，被分發到逢甲大學材料系。 小威展翅飛離高雄的家， 一個月下來面對比以前更多的難題：與同學、室友、社團朋友互動困難， 物理、化學實驗課沒有人願跟他同組； 不會管理自己及控制時間；三餐不正常； 雖然熱衷社團活動，卻搞到半夜才回宿舍，造成上課經常遲到。 會產生這個狀況，實因小威早已習慣家庭生活作息的規律性。 一般孩子放他單飛時，會隨著環境的變化做調整， 我們的孩子不會自然而然的就自動學會， 一旦獨立生活時，自我控管能力不佳， 也不會因應整個環境做調整及變化時，生活秩序就會亂掉。 更頭痛的是，課程比高中難，報告作業又多，讓他難以勝任。 我又陷入困境。 還好，協進會幹事郭小姐的兒子在逢甲唸大三， 熱心教我如何向輔導室申請伴讀同學、課輔老師， 退學規定由1/2申請提高為2/3， 而且也有專業、熱心的輔導老師定期諮商輔導。 有了老師、同學的生活提醒， 加上小威非常努力在學習如何融入團體生活， 透過不斷學習，總算在生活管理上漸入佳境，步入軌道。 儘管逢甲大學有這麼好的制度，困難依然存在，尤其是課業。 隨著年級增加，課程難度也升高，我懷疑他能否完成大學學業？ 若如此，他以後還有什麼路可走嗎？ 我常為此焦慮到難以成眠，內心的擔憂不斷盤旋， 因此一直很想找到比小威年紀大的患者家長， 聽聽他們的意見與經驗。

就業問題 組裡有3人的孩子已面臨就業問題，而就業也是每人遲早須面對的難題， 大家都很關心。接下來的幾次會議均以此為主題。 本小組的孩子都是大專生， 表示這些人有一定程度以上的智力與專業能力， 較不適合目前政府或法人團體所興辦的庇護工廠的工作。 可是依其所學專長去應徵， 在面談時，可能會因亞症患者不善應對互動而被拒絕。 即令未被拒絕、幸運可以去上班， 他們還要面對二項挑戰：專業能力與人際互動、溝通協調的技巧。 先談專業能力，亞症患者一般雖有特別的興趣去研究或蒐集某些事物， 但興趣範圍往往很狹窄，比如唸的是材料系，只對化學類課程有興趣， 並且會一門深入的鑽研，這是屬於長庚心理師所說的「山洞式視野」。 對諸如工程數學、金屬材料學、熱力學等一大堆相關課程就少去關心， 所以除了少數的例外， 大部分亞症大學生常被當得一屁股，在被退學的邊緣中掙扎。 他們專才的項目往往需靠著師長的寬容， 與家長的呵護、關心及鼓勵，才能完成學業。 所以一樣是材料系畢業生， 就其專業的深度、廣度及將來在工作的適應力來說， 顯然並不一樣。 其實對亞症患者來講，專業能力差，頂多升不了官，若能當個小職員也滿 足了。 最致命的，還是人際互動、溝通協調技巧的障礙。 面對此一困境，有人提議由本小組有意願者數人合資自行創業， 創造一個可以寬容接受孩子的地方。 一時之間，大家都很興奮，但經過熱烈討論後發現，可行性似不高。 因為亞症患者興趣範圍很狹窄， 例如：有人喜歡研究魚；有人路感佳，對市區馬路瞭若指掌； 有人愛研究昆蟲等，不一而足，那麼我們應該開什麼店？ 既然合作不成，要不然就按自己孩子興趣獨資開店好了。 但亞症患者一般較不務實，對父母的付出較不知感恩， 不諳待客、應對之道，依常理判斷， 最後經營責任可能會落在父母的身上，創業的理想恐怕要落空。 http://disable.yam.org.tw/blog/node/326

張簡秀月--真是了不起的媽媽

我和我朋友認識十幾年,一開始是被他的博學多聞所吸引,每當他對經濟.時勢精闢 演說時,我總是忍不住欣賞的鼓掌,像是他對什麼事作分析.作預測,原先我總不以為 意聽聽就算,但每每過了幾天或幾星期,我就會在報章雜誌或電視報導中,看到相關 的看法或最後的結果會映證他的分析,他的預測是對的,這樣高的IQ帶給我十幾年來 內心的折磨和痛苦,因為他的EQ是零蛋,我不懂他為什麼不知民間寂苦,他會因我工 作需加班無法準點下班大發雷霆,會因我想出國旅遊而疲勞轟炸阻止,會因為我想裝 潢房子而怒不可遏的阻止,生活中有太多太多完全必須依照他的想法去做的事,兩個 人相處幾近沒有自我,坐的位置要固定,走路的路線要固定,生活模式要固定,.....什 麼事情都要固定的,生活是黑白的,妳只要改變.妳只要不照著他的想法做,妳就沒有 好日子過,為什麼不分手呢?因為分不了,大家都不相信為什麼分不了,但真得分不了, 妳不接他的電話,他會奪命連環CALL,一直到妳接電話為止,妳把手機關掉,他會按妳 家門鈴直到把門鈴按壞,妳家門鈴不可能不換新的,照按直到按壞掉,妳手機不可能 不開,妳班不可能不上,妳家不可能不回,一次又一次的心軟繼續交往,一次又一次的 受傷害而心力交瘁,自我調適告訴自己,這可能是這輩子自己要修的功課或要償還的 宿債,即使如此,心中仍然有太多的無奈和委屈,也會告訴他,為什麼我們相處這麼久 卻完全沒有心靈契合的感覺?好像是不同磁場的人在一起,明明相處了十幾年卻那麼 陌生,我完全無法掌握他,也感覺無法進入他的世界,這個謎,這個困惑,直到我最近看 了不少"亞斯柏格症"的文章,才明白原來身旁的天才其實是AS,因為漸懂得AS的本 質,現在我再也不用自艾自憐,因為明白AS本身也是不好受的,爾後要學習的只有因 為了解而儘可能嘗試用各種方法讓他懂得我,學習如何愛人.

那您會考慮和您的朋友結婚嗎？

因為妳，媽媽學得更多… 文／果真 心路社會福利基金會 在女兒三歲的時候， 我覺察到她語言上鸚鵡式的仿說很明顯，也不喜和人接觸， 而且活動力超強，雖然長得挺清秀的，是人見人愛的孩子， 但在養育過程實在把我折磨得心力交瘁。 經過醫學的鑑定，醫師給了一個「亞斯伯格症候群」的診斷名詞， 隸屬於輕度自閉症的範疇， 她的智力正常，卻因情緒上的障礙，固執行為，深深影響他的學習。 為了讓他在普通班和一般孩子正常學習， 從幼稚園開始到現在小學三年級， 每一個階段，我都得去面對和老師密切溝通， 與協助她和同學建立接納關係， 因此也看見世間的溫暖真是無所不在， 大部分的老師和同學對她真是包容有加，友愛如手足。 因著她，我和這些大小朋友的情誼非比尋常，直到現在， 一起看著分享她點點滴滴的進步或好玩的行為舉止，都常讓我們會心一笑。 因著她，我才能同理教養身心障礙子女的痛楚， 願意對這些家庭在有限能力內伸出援手。 因著她擴展我的閱讀、生活領域….。 因著她，學會尊重生命是獨特的， 因上帝創造的每一個人都是不一樣的。 雖然我曾在暗夜多次流淚，不知往後她的路在哪裡？ 至今，她仍是我生命中最大的意外打擊，在生活裡不時困擾著我們。 但是，我的生命因這特別的女兒，才有異於常人的景觀， 我要謝謝她，讓我學習「真實的接納，帶來真實的改變」的功課， 也感謝上帝賜下這超級禮物，讓我學會感恩。　

讓生命動起來 文／李香瑩 高雄市自閉症協進會第35期會訊 當孩子還安穩地躺在我的子宮裡無憂無慮地享受生命時， 某日，我散步經過郵局門口，有兩位工讀生向我走來， 手中拿著一疊職棒明星球員紀念票，他們說明這是義賣品， 義賣所得將幫助自閉兒做學前訓練矯治之用，然後又簡要說了些自閉兒的 種種。 我低頭看看自己的肚子，心想，若我的孩子是個自閉兒， 我一定渴望有人幫助，於是我買下義賣品，帶著一些感想繼續散步去。 哎！老天爺真會開玩笑，我的孩子就是自閉兒， 想起前述三年前這段往事，我不禁苦笑， 但也慶幸當初因為這樣的念頭，幫助了這些孩子。 「誰來幫助我？」這是每個身心障礙者父母的心聲。 回想當初孩子被醫生鑑定為自閉症時，內心的無助惶恐實非外人所能體會， 只有家有特殊兒的父母知道往後的路是多麼崎嶇難行。 在過了一段惶恐無助，與孩子淚眼相對，夜夜思及輾轉不能成眠的日子後， 幸得一位醫生介紹，我帶著孩子進入無障礙之家的自閉兒日托中心。

(承上) 剎時，我的日子及孩子的前景都明朗了起來，笑靨重新綻放在我們臉上。 那兒有處境相同的家長互相打氣，提供經驗， 那兒有極富愛心耐心及專業知識的老師視我兒如寶貝，就讀三個月後 ， 我的孩子奇蹟似的從不會說話到可以說完整的句子， 從見到人躲在我衣服裡，到願意在小朋友看著他們玩耍。 我感謝這些陪我和孩子走過的老師及媽媽們， 若沒有他們，我真不知如何教養我的孩子。 曾經，為了幫助孩子，我跑過大小醫院，翻閱相關書籍， 看過各種臉色、甚至遭受不知情者無情的打擊。 但不管路多麼難行。 我們心甘情願為孩子付出，不惜任何花費， 在金錢、體力、精神、時間上。 但是，若靠父母獨力教養，力量實在太微弱， 效果也有限，若眾人共同來幫助我們的孩子，整個社會一起來投注心力， 如此，不僅父母肩上的擔子輕省許多，孩子的進步也快。 況且，一個孩子的成長，本就該社會共同擔負責任。 我們的孩子也許天生就輸在起跑點， 但是，父母的努力加上社會的協助，相信他們仍可享受生命的尊嚴。 人雖生而不平等，但我們可以盡力彌補這些天生不平等的缺憾， 孩子不會互動，我們就主動和他們互動， 孩子進不了我們的世界，我們就設法進入他們的世界； 自閉兒的父母，不知如何教養孩子時，就該有社會資源提供協助。 當初，若沒有人提供協助， 也許我還帶著孩子在各處摸索， 孩子也許仍不會說話，也許還躲在暗處。 我衷心感謝那些關心我、幫助我的人。 當我告訴別人我的孩子是自閉兒時， 一句善意的回應，一雙關懷的眼神， 一個資源的提供，都使我感動良久， 我有勇氣有力量再陪著孩子走下去。 因為，我知道我不孤單。 生命與生命的互動能激發許多力量。 讓生命動起來，社會動起來。 讓軟弱者此得以剛強，讓孤獨者因此可以有家， 讓自閉兒沈寂的生命因此可以活躍起來！

我覺得孩子和我們之間的關係 --就像魚和水-- 魚對水說你看不到我的眼淚，因為我在水裡． 水說我能感覺到你的眼淚，因為你在我心裡。

特別推薦http://blog.xuite.net/justsorry/blog/25245849 記得有一年我們家有一個小小的假期， 到嘉義奮起湖度假， 最後一天的行程是到大凍山的步道爬山。 本來還擔心達達不喜歡這樣的活動， 沒想到他居然非常喜歡爬山這樣的活動。 還有一回我們到大雪山的鳶嘴山登山。 爬到一個高處休息時，看到前方又是另一個高度， 即使走到了這座山的最高處，環視四周， 依舊有著不同高度的高山，等著我們的挑戰。 「面對『山』，我們應該謙虛， 因為『山外有山』、『一山還有一山高』......」跟達達這麼說著， 接著話題一轉又說：「面對『人』也是如此，因為『人外有人』。」 這個意思是，你看這座山已經很高了， 那座山更高，遠方的那座山又更高了。 人，也是一樣。 這個人已經很厲害，但是還有一個人比他厲害， 甚至還有許多人比他還要厲害不知道幾十倍、幾百倍。 所以，我們面對「山」與「人」我們應該謙虛。

-承上- 記得達達幼稚園的老師曾跟我們說過， 達達蠻優秀的，在一群孩子中，很難不看到他。 但是，到了國小， 我們發現達達班上的「前五名」每次都略有不同， 說明了班上的孩子每個都很優秀， 也說明了孩子每個都很優秀， 只是不知道他會在什麼時候冒出頭而已。 現代的孩子，常常有一個禮貌上的問題。 就是很容易「大放闕詞」～～ 喜歡說一些 「某某人很爛啊」、「爛斃了」、「遜斃了」之類的話。 尤其在同儕團體裡，有人開始這樣說的時候， 你不這樣說，好像會很遜似的。 像上次在[學品格]系列文章的「跟孩子說～同理心 」提到的例子， 說別人送的禮物很爛，說別人考的分數很遜等。 這個除了「同理心」之外， 我們常也跟孩子說：「人外有人山外有山，我們應該謙虛！ 不應該說大話，不應該說些損人的話語。」 達達經歷過「直排輪的活動」與「圍棋的課程」， 他太知道「人外有人」的道理， 所以在一些他不是很有把握的領域，他總是表現得很謙虛。 但他畢竟還是一個孩子， 在他比較熟悉的領域，有時候就會表現的不是那麼謙虛。 譬如，安親班同年級的孩子還在苦思「早上10：30到下午3：00， 一共經過幾時幾分」時， 他有時忍不住會說：「這麼簡單的題目也不會嗎」這樣的話。 又譬如，孩子們在討論「小木偶」的情節離了題時， 他也說過：「你們沒看過『小木偶』的故事嗎？」 跟我們上一篇文章說過的一樣， [說同理心]、[學品格]無法一蹴即成， 總是要在適當的時機給予適當的學習機會。 當我們聽到達達有這樣言論時，我們總會找機會跟他解說， 「人外有人、山外有山」，面對「人」與「山」， 還有很多人事物，我們都應該常保一顆謙虛之心。