亞斯柏格和高功能自閉症之家

 
兒子! 我們一起加油!
我跟我先生7年前在越南河內市偶然相識,
而讓今天的我在台灣生活,
並當了兩個小孩的媽媽.

用愛的意志磨練孩子 作者﹕張義寶
愛孩子，但不是事事都替孩子去做，
以至於孩子對父母有很強的依賴性，
不願意面對困難和挫折，
而喪失了獨立生存的能力。

Celebrate the Children 
這個學校絕不安靜，走廊充滿孩子說話跟玩耍的聲音。牆上貼滿各色旗幟、照片跟美勞作品。
家長總是問這樣會不會有過多的刺激，但校長Monica Osgood說，學校要學生適應「真實的世界」。
學校的校名叫讚美孩子(Celebrate the Children, CTC)，在紐澤西州的史坦霍普(Stanhope)，
二００四年一月成立，一人一年學費47,856美元也由州政府支付，是數量越來越多的DIR模式的學校。
剛成立時只有三個學生，現在有四十一個，從幼兒到青少年不等。
 CTC學校強調感情的表達跟自發的思考。DIR模式不強調技巧，而主張含括能夠立刻增長技巧的複雜社會互動。
在五到九歲孩子的教室裡，八個小孩坐成一圈玩遊戲，每個人抽一張動作卡跟一張同學臉卡，
如果對指定的同學做出指定的動作（如跟奧莉維亞擊掌，或擁抱艾力克），就會贏得大家的歡呼。
這裡的增強不用實質的獎品，而是鼓勵的吼叫，一種成就感，
跟Greenspan說的「人際互動產生的溫暖、愉快的感覺」。
十一歲到十四歲孩子的教室裡，老師叫孩子站在兩條藍色皺紋紙之間，
藍色的區域代表水，任務是在不踩藍線不掉到水裡的情況下按高矮排好隊。
完成任務需要溝通技巧、解決問題的能力、視覺還有空間技巧。
這裡的老師全天都可以處理知覺的問題、運用職能治療的原理，而不需要另闢時段。
 CTC學校的精髓在「地板時間」：一對一，由孩子主導的遊樂時間。
例如六歲的大衛一次又一次從溜滑梯上滑下來，他每一次爬上去時，老師會作勢阻擋他，
迫使這個非常被動的孩子跟老師眼光接觸，並且表達意願。老師要大衛移開她的手或說「拿開」，作有目的的表達。
老師說，大衛因為好玩不斷重複爬上滑梯的動作，不會知道老師是有目的的，
透過這種方式建立社會互動，會讓大衛比較容易在學校坐成一圈玩遊戲，或在家裡坐在飯桌旁吃飯。
 Osgood曾在ABA模式的學校工作過六年，她認為ABA模式在訓練技巧上很有幫助，
但是孩子沒有能力自己思考、解決問題或從事社會性的活動。
她也覺得ABA模式強調孩子要「看起來正常」，但並沒有解釋拍手或搖晃身體這類行為的背後原因。
「對付焦慮需要嚴謹的策略，我們的理念不是說：『不要這樣』，我們尊重他們的特質，但給他們順利生活需要的工具。」
一個孩子跟她要一樣東西玩，Osgood把一個橡皮毛毛球丟過去。她說，懂得發問也是在學習規範自己。
 Greenspan發表過長期研究的結果，但是批評者認為DIR模式的研究缺乏隨機取樣的控制組。
他的回應是繼續在多倫多的約克大學做更多的實驗，其中一項是比較DIR孩子跟ABA孩子的大腦，
這個研究的結果應該會幫助不知該選哪種模式的父母停止掙扎。
 我這一生最困難的決定 我四十七歲的丈夫佛雷迪因為心臟病發在醫院情況危急，
我對哥哥泣訴：「他不能死，他死了誰幫奈特打針？」
奈特是我們的自閉兒，當時五歲，打的針是我們嘗試過的無數種治療之一。 
七年前的那一晚丈夫過世，對我來說是世界末日，對兩個半月大的養子喬伊跟奈特來說也是，因為奈特跟爸爸感情最好。
 我學會替奈特打針。幾個月後我認定這個方法對他無效，不再帶他去看那位醫師
（他對佛雷迪跟我說，奈特不是自閉症，他可以醫好他），這是我在沒有佛雷迪可以商量的情況下作的最困難的決定。
 但兩年之後我作了一個更困難的決定，我決定把奈特送到一個住宿學校。
我了解到他可以做更多事情（雖然我不知道是什麼）之後，把他送到麻州Randolph的Higashi學校。
之前他上了好幾年的語言、職能跟行為治療，但是沒有整體的規劃。
我始終擔心他的儀式性行為──例如他堅持坐在公車最後一排的某一個位子，
且會從旁邊的人身上爬過去──永遠不會稍減。
 奈特在Higashi學校的第一週，老師打電話給我，要我送一雙有鞋帶的球鞋去。我納悶，現在都用魔鬼沾，何必要鞋帶？
老師說：「因為繫鞋帶是一種生活技能。」我恍然大悟。
Higashi要讓學生有能力一輩子都在社區裡生活，所以每年把孩子送回家兩個月，
期間要完成詳細的休假目標，要讓學生把在校學到的東西用在其他地方。
 Higashi是Kiyo Kitahara博士創辦的，她主張在每個自閉兒身上發掘「自我認同的蓓蕾」，並用愛與呵護滋養它。
她的訓練計畫叫「日常治療」(Daily Life Therapy)，比較接近「地板時間」，但還是有獨特之處。
第一步是讓孩子透過激烈的體能活動，建立二十四小時的生活規律。很多自閉兒只吃某幾種食物，很多則晚上睡不好。
Higashi會讓孩子一天慢跑兩次，這樣吃飯時會因為夠餓而嘗試新的食物；運動時分泌的腦內啡則會降低焦慮。
Higashi學校不准孩子吃藥精神科的藥，所以提倡運動對孩子是有幫助的。
 運動也能讓孩子晚上睡得好，奈特睡著後倒沒什麼問題，只是睡前沒完沒了的儀式令人受不了。
有八年的時間，他每天都要穿同一件印有黃色計程車的紅色T恤睡覺；玩具鋼琴鍵盤要擺在胸前；
絨毛玩具要放在面對他的一張椅子上；收音機要調在新聞台。
 Higashi的老師認為，可以透過發掘自閉兒的創意潛能，觸及他們的心靈。
老師培養出奈特對運動及音樂的愛好，讓奈特變得非常快樂。
他每次回家或我每次去學校看他，都看到他更放鬆了，不再那麼死板。連喬伊都注意到他的改變。
奈特總是搞不清我和你這兩個代名詞，最近一次他回家休假，
有一天喬伊興奮的對我說：「媽，你聽到沒？奈特說：『我想玩』而不是『你想玩』，他不自閉了！」
 奈特的老師上週打電話給我說，奈特因為運動能力跟領導技巧優異，
獲選代表學校參加今年夏天在哈佛大學舉行的特殊奧運。
 我把奈特送到Higashi學校，因為我知道他可以做更多事。
我先生如果還在，一定會酸酸的說：「我不能相信奈特要去哈佛！」

 過去二十年，輔導自閉兒的主要方式是「應用行為分析模式」（Applied Behavior Analysis, 簡稱ABA），
來自心理學家B. F. Skinner 的實驗──多半在動物身上：經過謹慎、重複的訓練及獎勵，可以改變行為。
一九八七年，洛杉磯加州大學的Ivar Lovaas 發表一個小型研究的結果，引起極大的迴響。
他說，十九個自閉兒一週接受行為治療四十小時後，有九個小孩智商大有長進，
並能通過一年級的課程，控制組的四十個小孩只有一個通過。這個小實驗打開自閉症治療的第一道曙光。
 這幾年ABA模式受到質疑。
Lovaas 的學生Tristram Smith二０００年重做一九八七年的實驗，
結果學業成績上的差別沒有那麼明顯，社會行為上則沒有差別。其他人則開始採用其他的方式輔導自閉兒。
最有名的是兒童精神科醫師Stanley Greenspan發展出來的DIR
(發展，個別差異、關係， developmental, individual-difference, relationship based)。
這個模式的假設是，從母親跟嬰兒開始的感情交流會形成兒童學習的基礎。
Greenspan訓練父母跟老師，讓他們趴在地上，跟最退縮的幼兒作情感交流，
進入孩子的世界，把排積木等重複的動作變成好玩的互動。
這個方法也叫「地板時間」(Floortime)，在他的新書Engaging Autism中有詳細的描述。
 美國的自閉兒輔導計畫大多都以ABA模式為基礎，但DIR模式如今異軍突起，很多輔導計畫結合兩者的特性。
這兩種模式有什麼差別？以下介紹兩所學校，各使用一種模式。
 Alpine Learning Group 在這裡很容易了解父母為什麼拼了命把孩子送來，
誰都渴望為極端敏感的自閉兒找這麼一個安靜又井然有序的環境。
美國紐澤西州帕拉莫斯(Paramus)的Alpine學校一九八八年創辦，目前有二十八個學生，
年齡從三歲到二十一歲，分在六個明亮的教室裡。
師生比是一比一，學費72,223美元由州政府負擔──聯邦法律規定障礙兒童在合適的環境裡受教育必須免費。
 在這裡每一個教學目標、每一課、每一個反應都要仔細記錄在追蹤孩子進步情況的活頁紙上。
四歲的喬蒂來到這裡不到一年，活頁紙已經有十八公分厚，
喬蒂跟其他這裡的學童一樣，幼兒時期就在家裡接受ABA模式的治療。 
喬蒂在教室裡跟老師安靜的坐在小桌旁，兩人輪流看著照片然後用完整的句子描述照片中的場景（「這個女孩在騎腳踏車」）。
喬蒂每答對一題，就能獲得一張貼紙，貼紙集夠了就可以選一樣獎品。
ABA模式一度以M&M rewards著稱，但是比較好的作法現在把正向增強調整為投孩子所好──他最喜歡的活動、一個擁抱，
或一小包蕃茄醬（這裡一個小孩的最愛）。
喬蒂雖然到三歲才會說話，但現在說得很好，而且學各種技巧只要兩個小時的教導就可以上手。
母親蜜雪兒對她的進步非常驚訝，說女兒從醒來到睡著，中間每一件事都經過結構化。
 Alpine學校共同創辦人Bridget Taylor是個心理學博士，也是持有執照的ABA治療師。
她說她的學生有29%在五歲到八歲的階段回到普通學校，通常有一個助理老師陪同。
留在Alpine學校的學生很多是語言技能有限，部分年紀較大的學生使用電子設備表達基本的需求。
自閉兒特有的儀式性的行為受到強烈的壓制，老師對一個開始拍手的小孩說：「把手放下。」
Taylor說：「我們的文化不接受那種行為，我們付出的努力有一半在教導孩子什麼是好的行為。」
 有一個教室裡有四個青少年，教學重點是生活技能，強納森正在學習輸入採購明細，他跟老師稍後要去採買。
另一個男孩在學習使用照相機，並詢問訪客能不能為他們拍照，男孩問每一個訪客時語調跟用字都完全一樣。 
有人批評ABA模式的缺點包括，教導出機械式的行為，缺乏感情，也無法在學校以外的地方運用在學校裡學到的技巧。
例如一個在Alpine學校學會打任天堂的男孩，回到家後就只會打開或關掉遊戲機。
支持者承認有若干缺點，但強調還是有很多其他的效果。
羅徹斯特大學的Tristram Smith說：「ABA模式以外的方法現階段都還在實驗階段。」

孩子背後的推手是你.是我.是他.是每一位有愛的人
提供以下2個個案大家參考
(一)來自學校資源班的記錄(參加研究的個案)
您們好:
        先要謝謝上回媽媽送的好吃的冰淇淋,我們吃的很開心!也謝謝爸爸在連絡簿分享的,我仔細看過了,
爸爸很認真觀察冠毅,也聽媽媽說爸爸也去上課,真的很棒!加油!(有關msn,方便給我冠毅的帳號嗎?)
(不過我少用msn,速度太慢可能會被冠毅嫌棄呢)
        以下分享冠毅今天的表現: 

2006 / 5 / 30 (4 歲 2 個月) 
各位好朋友： 前幾天我關站了，也許有人發現到。
 雖然我打開了，但留言加了審閱功能，我想一定有人覺得怪怪的吧？
想知道原因嗎？
我不說，日子照過，但大家是一路支持、陪伴我走過全職媽媽的生活，我真的是把大家當好朋友，所以決定據實以告。
因為我覺得很受傷，所以我關站了。
最近在日記裡放了比較多我跟宣的生活點滴，目的是：
 1. 記錄。每天如實記錄，希望一段時間後可以發現她的進步及找到要修正的地方。
此外，也是方便心理師、鑑輔老師及日後她的老師同學家長等來了解宣宣。
 2. 讓家中同有AS兒的家長來尋求情緒支持及印證「吾道不孤」。
 3. 為宣宣的未來舖路。AS的核心障礙是社會互動，如果有愈多的人能對AS有愈多的了解，
她日後就學、就業才會走的比較順一點。所以我真的是『忍痛』公開生活隱私。
因為妳們是一路看著宣長大的，也很懂得欣賞她（為此，我是真心感謝妳們！！），
然後妳們的寶貝也跟宣是一般的年齡，所以宣會有的行為，各位的寶貝也有。 
我一直在說她的行為跟大家的差異真的只在於【質與量的不同】，
有時日記也只記錄日常生活，並不限於記錄和AS有關的。
（而且AS只是她的部份特質，在記錄她的生活時，也有實際困難去區分） 一段時間下來，
各位是不是也在日記中發現她和妳的寶貝『有些不太一樣，可是這些不一樣好像也不太嚴重嘛！』
然後看著我日復一日地記錄雷同的事情，就先入為主地以為這個媽在放大她小孩的諸多行為。
（我家的也會啊！幹嘛一直寫？Brenda是不是緊張過頭了？她醬一直在找宣宣的問題不太好….）
我只是如實記錄而已，而且是不是就這些日記印證了【質與量的不同】？
然後，有好朋友就留言給我或用好朋友或用悄悄話。
留言的內容大多是寬慰我：宣宣很好、多看她好的優點…，不要自己太緊張去放大她的行為…。
我很謝謝大家，其實她的優點是我每天看著她睡顏時自己慢慢品味對著她親吻微笑的
（相信我，對她優點的讚歎我絕對不會下於各位！她有太多優點，我十隻手指頭加十隻腳趾頭都數不完）。
可是妳們否定我對她的緊張，真的是讓我很受傷！
妳們了解AS的核心障礙嗎？妳們知道為什麼我每天急於去補她不足的而不是去加強她的優勢嗎？
妳們知道她現在的『不能』是不會隨著時間而自動變好的嗎？
妳們知道這些不能對她日後的生活影響是什麼嗎？
 也許妳們只被報章一些粗淺的介紹：高智商、資優生、莫札特、愛因斯坦等一些看起來很不錯的名詞給迷惑了：
醬聰明的小孩，也許只是人際上白目一點而已，有什麼好擔心的？
（以前，我會很希望她很聰明，但現在，不是矯情，我真的不要她是什麼資優生，我只求她社會互動好、平順一生！
因為再多的智能上的優勢都無法彌補她社會互動的不足。而社會互動能力的良否才是決定一個人一生的成敗關鍵！）
因為我生了醬的女兒，所以我花很多時間去了解，（有超過半年的時間，不到凌晨三點，我真的睡不著！
那種焦慮心急的心妳們可能體會？）也跟很多AS兒的家長請教過。
當我了解愈多，我愈焦慮…。
(AS是這幾年才開始做資料研究，所以很多幼教、國小老師也僅只於片面的了解。
並不是有唸過特教或是有實務經驗的人就能算是專家的，
而且才剛上完特教課程再進修的鑑輔老師都說了對於AS他們有很多人都是要遇到了再看著辦。
也因為醬，我才會更焦慮她的未來…）
 當我焦慮非常，卻收到一些「好意的關切」，妳們可知我的心情是什麼？？？
 我只能一再對自己說：「她們不了解、她們是好意的…」 可是太多的『不了解的好意』，我承受不了，
只能關站讓自己沉澱一下。 沉澱過了，我要謝謝大家來幫助我修煉~~因為我以後一定會收到很多『不了解的好意』，
這是身為AS兒的媽必定要面對的情況。
我比一些媽咪到孩子上國小中高年級甚至更大了以後，才來面對我現在所遇到的關懷，真的是幸運多了！有妳們真好！！
 現在，又開站了。我不知道自己是不是真的調適好了，所以就先用審核功能。
 如果，妳的留言被我刪了，請不要認為我是針對妳個人，只是在我收到訊息的當下，我沒有準備好去面對妳的關切，
所以我刪了它以保持內心的平靜而已。
 我自己要做的功課是：放下心中對她的焦慮。可是沒有人能教我~~。
 所以，我只能先保護我自己，除去一些現在我還沒辦法面對或是讓我不舒服的訊息。
 寫的有點拉雜，各位還看的懂嗎？
 對了，對於AS，如果各位有任何想了解的，請隨時提問。
雖然我也很外行，但我會試著去找出淺白的對答。
誠心歡迎各位的提問，因為大家會有的疑問都會是我未來要去回答的。

各位媽媽這是妳的專屬區
將妳的心裡話放上來吧
祝各位母親節快樂

6歲(小一)為重要的轉淚點
主觀意念太強被認為是怪物在班上看到同學爭相舉手搶答，他會一直把別人的手拉下，
還會不斷的告訴對方”雙手的重要性”（他認為舉手搶答是傷害手的行為），
同學受不了他不放棄的洗腦說他是怪物，
老師說他像傳教士，直到老師不再用舉手來搶答他才覺得已經成功(他還很得意別人接受了他的說法)。
願意開口表達自己的意願這時候他會為自己爭取權益，也會和弟弟吵架，強烈的要求公平性，
但是略偏向”嚴以律人，寬以待己”。用奇特的方式學習、不懂什麼是”隨便”
 ※體育課看球看了3節課而不和同學一樣動手練習拍球，老師原以為他不會，結果測驗時是班上第二名，
他看球的原因是：「用看的就知道足球和籃球的彈力不同，所以不必用手拍」，於是他就這麼看球看了3節課。
 ※ 畫圖時，老師說隨便自己想畫什麼就畫什麼，這時候他會很痛苦、很煩躁，因為他不懂什麼是”隨便”。
一個具體的形態對他才是有感覺的，抽象的”隨便”會讓他無所適從，因此常常交白卷。
 上課很輕鬆，下課很焦躁他說上課時，他可以放鬆肌肉很輕鬆；
下課時不但環境很吵，而且不知道要做什麼，是痛苦的時間。
有一陣子，他一下課就不斷的繞著教室走，他說這樣才不會無聊，
而且運動後上課就會很輕鬆(因為他上課是休息時間)。 對新知充滿了好奇，會大膽嘗試 
※圍棋：初始老師驚為天人認為是奇葩，因他無師自通。
※音樂：考慮後選擇學小提琴，又把老師嚇一跳，因他看譜過目不忘，
但最後因太堅持自己的方式而結束短暫學習5個月的小提琴(進度相當於其他人學2年的程度)。
※電腦：word 、 power point指令熟練 瘋狂參加數學比賽，
獎盃一座座搬回家我問他為何喜歡參加數學比賽？
他想了很久才回答：「集滿100個獎盃就好了。」
原來他不是為了榮譽或是分數，只是單純的在集”數量”，經過討價還價，最後他妥協50個就好。
 和同學的互動漸入佳境 
※外公問他有幾個好朋友？
天真單純的他列出了一長串名單，包括認識叫得出名字的；也有見過幾次面不知名只有編號的；
更有家族成員長輩也都列入好友名單，在他的認知裡，這些都是好朋友。
※同學們或許因為他某方面的傑出表現，而爭相和他做朋友，他說：「每天要應付那麼多人很忙碌、很累」。
 ※「怪物」稱號不再現，但老師還是認為他像「傳教士」，因為只要和公平正義或是課本書上有所違背，
他又會發揮所謂的「傳教士精神」搞得人頭皮發麻。
 ※動作超級慢，慢到同學看不下去而爭相幫忙。 
7歲(小二)固著性加深、極度服從專業 老師行事不同調，認知產生混淆
 ※由於換了老師而且行事風格極度不同，所以標準也不一樣，他無法適應標準不同的改變，
於是常有不服從的現象發生，不服從的表現是又回復到旁觀者狀態，但不會吵、不會鬧，
只是老師問話時不回應(被誤解為驕傲)。 接觸科學實驗，進入瘋狂狀態
※大量閱讀科學書籍，逢人就講個不停，也不管別人有沒有在聽。
※第一次立下志願要做一個「不出名的科學家」。
理由是：出名的人要不斷的說話，會很累，而且出名不表示最厲害。
※非常敢嘗試各種不同的實驗，尤其是解剖，不眨眼、不手軟。
對學校課程感到無聊一則新鮮感已過，二則自學進度太快，於是對學校課程感到無聊，進而思考是否申請跳級。
下學期同時通過資優班甄試和數學跳級，我們尊重他的意願留在原學校數學跳級四年級，
由於刻意封鎖消息，所以班上同學並不知情。
 同學嘲笑激怒表面不為所動，實則暗潮洶湧同學嘲笑他過於女性化，所以戲稱他「小妹妹」，
當他告訴我時，他說他已經氣到忍無可忍也不能再縱容他們了。
我的作法除了告知老師和家長之外，安撫他之餘也要他自己證明他不是只有課業成績好，
於是選擇加強體能表現，此時他終於不再盲目遵循「雙手很重要」的真理，
跑步時自動將手擺動練習，果然成為班上跑最快的人，從此不再有人叫他「小妹妹」。