亞斯柏格和高功能自閉症之家

打開禁錮的靈魂／張正芬

（本文作者為國立台灣師範大學特殊教育系教授兼主任）

但是終究沒有付諸行動，

因為接到書開始閱讀到第一章結尾提托的詩作〈傷殘的靈魂〉時，

我已經深受吸引。

一位曾被鑑定為重度、無溝通能力的十一歲自閉症孩子，

卻能寫詩、出版自傳，之後還被測出智商高達 一八五，

這在我的經驗中是罕見稀有的，

我有很強的動機想知道發生了什麼事，怎麼發生的。

一九四三年美國精神醫學家肯納發表第一篇有關自閉症的報告以來，

引起醫學界、教育學界及相關領域的關注。

歷經六十五年漫長的歲月，

有關自閉症的研究報告，數量之多，已難以計數，

使得一向被暱稱為「星星之子」的自閉症不再遙不可及；

而各種治療方式與介入方案也不斷被研發出來，

有的在家長趨之若鶩後因效果難以持續而步入歷史，

有的則持續沿用至今，成為可信賴的有效方法。

問題是，自閉症的異質性極大，

雖然都同時具備有社會性、溝通、行為興趣三大核心障礙，

但表現出來的個別差異卻千差萬別，

再加上與環境中各項因素交互作用的結果，便呈現變化多端的樣貌，

使得各種研究結果與介入方案難以解釋及滿足不同情況及需求的自閉症者，

更無法說服那些焦急卻 堅毅、永不放棄的父母，

本書的作者波西亞女士，應是最佳代表。

波西亞是一位艾美獎藝術指導獎得主，也是美國知名電視編劇家，

為了她的七歲「無口語、低功能會自我刺激」的自閉症兒子德夫，

除了盡其所能提供各種訓練

（包括加州大學洛杉磯分校

羅法斯博士的應用行為分析訓練課程、溝通輔具的應用等）

與引入各種資源，還親自投入自閉症研究，

長年沉浸在書本、科學期刊、資料庫和網際網路中，

企圖自力找出能正確解釋自閉症成因，

藉以找到可以幫助德夫發展的方法。

在這艱困的過程中，波西亞因緣際會認識了

遠在印度的索瑪女士及她被診斷為

嚴重自閉症的兒子，十一歲的提托。

索瑪，一位印度傳統家庭中的媳婦，

嬌小、安靜卻不願臣服於命運的年輕媽媽，

毅然帶著兒子離開公婆、先生，離群索居，

她沒有任何資源，也沒有任何理論背景，憑著一張寫有字母的板子，

開啟了提托與人溝通之門，

使得彷彿被禁錮的靈魂因這把鑰匙而得到解放，並寫下了諸多亮麗的詩篇。

提托近乎奇蹟的表現，大大震撼了波西亞，

使得她不僅想藉由索瑪教導提托的經驗來幫助德夫，

更期望能幫助更多無口語的低功能自閉症孩子，

她更希望提托的案例 能喚起專家學者的注意，

重新去探討無溝通能力的自閉症者的優勢感官、思考模式、

大腦運作及極可能被嚴重低估的智力。

在波西亞主動、積極的安排下，

她和索瑪攜手踏上了追尋解開提托心靈之謎的學術旅程，

他們拜訪了許多研究神經科學與學習或自閉症領域的專家、學者，

進行了各種實驗與對話。

兩位母親個性互異、背景懸殊，

卻都充滿智慧、堅強、勇於為孩子開創新局，

共同為沒有溝通能力、被視為低智力、只能就讀特殊學校、

一輩子無法有所期望的兩個星星之子，

走出了震撼人心、充滿希望的大道。

他們藉由教導提托與德夫敲打字母板，再由她們大聲唸出的方 式，

開啟了兩個孩子溝通的大門，

也釋放了長期與人隔絕無法交流的困頓心靈，

並進而展現不可思議的驚人表現。

提托持續的詩文創作及自我倡導，德夫的自我主張與各種能力的展現，

讓我們看到了他們是怎麼知覺、怎麼想、怎麼看世界的，

更重要的是，他們讓我們知道他們內心深處最大的期望，

他們希望進到我們的世界，他們希望被了解、被重視，被肯定。

感謝波西亞和索瑪鍥而不捨的努力，終於使提托和德夫的願望得以達成，

他們不但能為自己發聲，並且能把在他們身上出現的奇蹟散播出去，

讓更多的奇蹟也能夠在別的孩子身上發生！

波西亞原就是一位文字工作者，在書中她的文筆流暢、細膩，

時而感性、溫柔，她對德夫與自己內心的描述，極為扣人心弦；

時而 敏銳、冷靜，在她分析提托和德夫的種種狀況時，

總是讓人佩服她的理性思考；

而她熱情、不服輸的個性，也在充滿批判性的文筆中顯露無遺。

她在書中對許多學者、專家的作法不以為意，

並對保守、注重實驗數據的學界頗有微詞，

十足展現她銳利、專業且追求真相的意志。

她的思路清晰，多軸線的鋪陳增加了閱讀時的立體 感與豐碩性，

使得整本書充滿了轉折與起伏，猶如閱讀一本情節豐富的小說。

其中可見自閉症領域相關學者與介入方式如數家珍地出現在各章節中，

彷彿帶領讀者走過近半世紀的自閉症研究史，

當熟悉的人物與方案躍於紙上時，

那種感覺真的很像在閱讀學術專書。

我很佩服波西亞的文筆與涵養，

可以把學術與她為自閉症孩子爭取發展空間的努力寫得如此水乳交融。

我長期從事自閉症領域的研究與教學，

也在國內推動自閉症學生的學校教育。

我深知溝通對自閉症孩子的重要性，

也知道溝通和情 緒、行為間一體兩面不可分割的關係，

所以溝通教育一直是早療與學校教育的重點。

自然情境教學法、擴大與替代性溝通、

功能性溝通、圖片兌換溝通系統等方法，

常用於教導無口語或口語有限的自閉症兒童，也都獲得不錯的效果，

尤其是近年越來越具效能的溝通輔具的問世，更有助於自閉症孩子的表達，

但相較於索瑪所發展出來的字母板溝通法，則似乎成效相去甚遠。

這中間的機轉、變項的控制與執行上的差異，

恐怕還需一段時間的詳細瞭解與比對後，才能有所定論，

雖然這可能又會落入波西亞的批判範圍。

不過，真的很希望可以如波西亞所說的，

「如果索瑪的方法真的能用在其他的自閉兒身上，

那麼下面這個不可思議的想法就是真的──

可能 有許多其他所謂低功能的自閉兒和成人，

其實心智健全，只是沒有任何辦法讓別人知曉罷了」！

且二○○七年聯合國大會通過，

自二○○八年起將每年四月二日訂為國際自閉症者日，

以提高大家對自閉症的瞭解與關注，

並強化相關的研究與對策就可知道，自閉症的議題已經成為社會重要的議題。

我希望這本書應該不是只有自閉症的家長、教師或相關領域研究者閱讀的專書，

而是一般社會大眾也可以閱讀的書籍。