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摘自「長庚兒童醫院.兒童心智科」

文/楊雅馨;採訪諮詢/長庚兒童醫院兒童心智科主治醫師吳佑佑

我們不曾奢望要聰明才智兼備的孩子,

但如此特別的孩子卻活活生生的出現在我們的生活中……

面對這樣的結果,

對父母而言或許將會是一輩子的痛,心中的不捨與無奈,

究竟該如何去面對、處理。

我們衷心希望透過本文,能為你帶來一點點幫助及一點希望。

在報紙的社會版上你會看到,

父母帶著特殊的孩子一起自殺的案例,

對此,

長庚兒童醫院兒童心智科主治醫師吳佑佑則感觸良多,

「面對這類的社會事件,

身為外人的我們是無法瞭解這些父母的辛苦與無奈,

又怎麼能去批判他們的對與錯!

當社會福利與資源無法照顧弱勢的孩子時,

孩子就會變成家庭沉重的負擔。」

「為什麼父母親會帶著孩子去自殺,

這只是表現出他們無助及絕望,

因為,他不知道在他百年之後,這孩子會如何,

誰又會像他們一樣的付出,盡心盡力照顧……

他們並不希望孩子會成為手足們永遠的負擔!

這是他們最無奈的選擇。」吳佑佑醫師如此說道。

如此,無邊無界的牽掛,

即便是到了闔眼的那一瞬間,也無法放心離去!

這些想法或多或少都曾在這些家長的腦海中飄過。

不過,你知道嗎?

在台灣目前有些私人機構,在身心障礙者的復健,

就業訓練及安置或長期收容的工作上,都有不錯的成績,

而這些機構多半是由家長團體在努力經營。

吳佑佑醫師說:

「一個國家是否進步,

在於這個國家是否可以提供給身心障礙者完整治療與服務。

國家的責任就是要照顧這些需要被照顧的人。」

很多人都會有一種錯誤的觀念—當家庭有特殊孩子出生時,

勢必會提高夫妻離異的機會。

但吳佑佑醫師表示,

「台大宋維村教授於數十年前曾經有做過這方面的調查,

結果發現自閉症的孩子,

其父母親離婚的比例並沒有比一般家庭來的高。

最近幾年我們又重複這個研究 (150個自閉症家庭),

結果也證實父母的離婚率跟小孩的問題並沒有太多的相關性。」

雖然這群孩子的誕生,對每個家庭而言都會是個無形的壓力,

衝突與爭執難免會出現,吳佑佑醫師表示:

「家庭中有爭執、爭吵這都是正常的現象。」

因為家長在照 顧有障礙的孩子,

其中一方勢必得放棄原本的工作,

而另一個人必須拼命的賺錢,撐起整個家庭的經濟……

夫妻之間得必須不停的調整腳步,

互相扶持,才能盡最大的力量,

進而將孩子的治療放到日常生活裡。

如果有一天真的擁有所謂的「不一樣的天使」,

身為父母該如何去面對?!

吳佑佑醫師表示,

「身為兒童心智科醫師的我們,也無法幫他們去“接受”,

關於“接受”這條漫漫長路的過程,還是得靠家人慢慢的努力與學習。」

當家屬帶著發展遲緩的小朋友就診時,

「身為醫師的我們,將盡可能地告訴他們關於此疾病的相關訊息,

如提供早療機構、政府組織、相關書籍等,並評估孩子的能力,

讓他們在面對問題時更有力量(Empower)。」

也許當他們獲得到更完整知識的同時,也能轉換看事情的角度。

除此之外,父母在面對孩子生病這件事,充滿無奈心情是必然的,

此時,不妨多參加些病友團體,

在相同的團體下,彼此透過心得、訊息的交流,

可以為家長建立起更強大的信心,來面對孩子。

「家中擁有特殊的孩童,從面對到接受這是一段痛苦的過程,

所以我們能夠做的就是幫助父母親去認識疾病,

去發現(面對)問題。

我想彼此多給點時間,終究會學會『面對與接受』。

吳佑佑醫師如此說道。

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