亞斯柏格和高功能自閉症之家

　　最近一個月來，孩子常因小事就小題大作，大哭大鬧，然後大聲尖叫，甚至歇斯底
里，她一哭鬧可以持續兩三個小時...以上@_@，只要她一鬧起脾氣來，她是處於把耳
朵封起來的狀態，只聽得見她想要聽到的話（除非立即答應她的要求，否則她什麼都聽
不見，像個瘋子似的）！
　　像今晚，難得爸爸有空，我想趁機增加父女的互動，於是讓爸爸幫女兒洗澡，沒想
到卻只是因為洗頭時的”姿勢”不對，她就開始大哭大鬧，怎麼都哄不停，結果搞得爸
爸和我的脾氣也都上來，我只好草草幫她洗完，趕她上床．她上床後又因我得先幫妹妹
餵奶，所以不能先幫她刷牙不能理她（但我去餵奶前有先告知她，要她等我餵完妹妹喝
奶），於是她又在房間歇斯底里起來，一直哭喊著要刷牙，一直尖叫著”爸爸，媽
咪”（我怕爸爸失控修理她，所以被我趕到客廳，要求不要理她，所以爸爸忍著待在客
廳不理她的），一直到我餵完奶，她足足尖叫大哭了近十五分鐘，我實在忍不住，緊繃
了幾天的情緒一下子爆發，也就大聲起來質問她，駡了她一頓！
　　她這樣的狀況，半年前還沒有這麼嚴重的，最近這一個月來，從二個星期一兩次，
到一天兩三次，我的情緒控制能力早就被擊垮了，最近我們的親子關係愈來愈緊繃，我
好幾次心底有個衝動，好希望她從此消失，雖然每次想完都覺得很內疚，也知道自己不
是真的這麼希望，但再下次就是忍不住又要這麼想，也好想把她送到什麼療養院去算
了....這麼想的當時擔心的是老二長期忍受她的哭聲下來，會不會變得心理不健全（最近
我拿老大沒辦法時，只好帶著老二到房間去躲哭聲）？！但一方面又處於明明知道不可
能真的這麼做卻忍不住要這麼想的矛盾之中！不知道怎麼世界會變了樣，我開始常胡思
亂想，對她發脾氣歇斯底里的行為也開始質疑起來，開始懷疑她真的只是單純的亞斯柏
格孩子嗎？她大概是哭星轉世吧？還是根本是精神病患者？.....不理她，她的歇斯底里
驚聲尖叫讓鄰居開始以為，我們把孩子留在家裏處罰她！要理她，最後又都忍不住會大
聲吼她！樓上樓下的鄰居已經開始在耳語我們這戶每天都在虐待孩子了，在社區碰到
時，迎接我們的都是一種奇怪的眼光....天知道被虐的是其他家人！我有一種罪惡感，除
了責怪自己為什麼不能給老大一個正常的基因外，也對老二覺得萬分虧欠．尤其是最
近，更不想帶孩子到中庭去玩，就是不想碰到那些老是聚在一起聊人家是非的人，但孩
子卻少了下樓玩的機會...
　　上個星期，我開始擔心再這樣下去，自己有一天會忍不住動手傷害她，和先生討論
時，他也只能”唉，看開些”來安慰我．到今晚，若不是我即時趕他到客廳，他已經忍
不住要動手修理小孩了，也體認到了問題的嚴重性.....但我們討論了老半天，也沒有什
麼具體的結論，因為長庚至今排不上療程，定期門診追蹤就只是坐在那兒說些孩子的近
況和有沒有什麼進步的地方（我們每個月花上兩萬塊送她去私人的感統中心上課，又讓
她去上美術，捏塑，律動課程，改善觸覺敏感的情況，當然會有進步，真不曉得醫院能
幫我們做什麼），告訴醫生孩子愛哭到可以持續歇斯底里兩三小時以上的狀況時，醫生
就只是輕鬆的說”就讓她哭嘛，不理她沒關係，很正常啊，哭完就好了”....唉，她就是
不會有哭完的時候啊！愈不理她哭法愈誇張啊！....醫院追蹤門診真不曉得是在追蹤什
麼？
　　寫了這麼多，回頭看看，我還真不是個堅強有耐性的媽媽，我也不是個有智慧的媽
媽，我真的也好想要由衷欣賞自己孩子的”特色”，但.....所有的努力都會在她一次又
一次的歇斯底里中被摧毁.....我不禁要問~~別的AS的孩子也是這樣令人束手無策嗎？
更想知道，有沒有哪裏有開設”AS父母舒壓課程”？我覺得，再這樣下去，不是這孩子
真的瘋了，就是我和老二要精神分裂了....

庭 於 June 1, 2006 02:26 AM