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孩子們的權利 
每當新的學期來臨時,對家有特殊兒的家長們而言,
內心總是七上八下、忐忑不安,
因此,孩子們是否能在就學階段得到充分的發展與學習、
和得到足夠的支持與協助,影響其一生至鉅。

然而,家長們為孩子爭取應有之權利時,
該如何適切的與校方溝通?
下列是本人與學校間多次互動後的心得與經驗,
謹此提供大家分享:
一、剛開學,學校會有點亂,
家長們應暫不急於到校跟老師說明孩子的狀況,
反應該先致電請示老師洽商妥適拜會時間。
初次拜會老師時,請勿遞一堆資料或整本書予老師。
亦應先適度了解老師的配合度再適切告知老師,
手邊有些此症的相關資料若有機會希望能提供與老師分享
(一切尊重老師的決定)。

二、家長們協調溝通時要找對窗口,除導師外,
行政方面有特教組的特教組長仍可居間協調,
家長有任何需求、疑問、以至於孩子的安置問題,
都可找特教組長溝通;再則是輔導主任。

三、家長與校方溝通任何相關措施時,
一定要依據「相關法令規定」及對現今「特教趨勢」,
亦要有清楚的概念,不要讓學校行政人員、
老師感覺家長在耍「特權」或要求「施捨」;
沒有法源可能成為被拒絕的依據。

四、在協調的過程中,對於真的不能執行或無法達到的目標,
家長也要退一步,勿堅持己見;亦不要一被拒絕就撕破臉放棄;
由於許多困境是自己無謂的堅持所造成;
要有耐心才能慢慢的達到我們所要的目標。

五、客觀地讓學校認識孩子的情況,心態上不要有過多的期待,
也不要太在意對方態度;以孩子的立場為第一。

總而言之,家長們要儘可能去克服種種負面情緒,勇敢地站出來。
與學校實際溝通協調時,要有細緻靈活的技巧及圓融的態度,
這樣才能適時發揮作用。
 
上揭第三項所謂的「相關法令規定」,
以立法機關制定經總統公布生效者為限。
舉其牢而大者,略述之:
 ★ 兒童福利法:(民國92.5.28)第23條政府對發展遲緩兒童,
應按其需要,給予早期療育、醫療、就學方面之特殊照顧。
早期療育所需之篩檢、通報、評估、治療、
教育等各項服務之銜接及協調機制,
由中央主管機關會同衛生、教育主管機關規劃辦理。

 ★ 兒童福利法施行細則:(民國83.5.11)
 1、第11條本法第13條第2款及第42條所稱發展遲緩之特殊兒童,
係指認知發展、生理發展、語言及溝通發展、
心理社會發展或生活自理技能等方面有異常或可預會有發展異常之情形,
而需要接受早期療育服務之未滿六歲之特殊兒童。
 2、第12條本法第13條第2款及第42條所稱早期療育服務,
係指由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式,
依發展遲緩之特殊兒童之個別需求,提供必要之服務。
 3、第13條責任通報、諮詢協助。
 ★ 身心障礙者保護法:
 1、第14條主管機關建立彙報及通報系統。
 2、第15條個別化專業服務制度。
 3、第17條醫療服務。
 4、第24條學前療育機構。
 5、第42條為使身心障礙者不同之生涯福利需求得以銜接,
各級政府相關部門,應積極溝通、協調、制訂生涯轉銜計畫,
以提供身心障礙者整體性及持續性之服務。
 ★ 身心障礙者保護法施行細則:(民國90.11.14)
第15條轉銜計畫內容包括:基本資料、各階段專業服務資料、
家庭輔導計畫、身心狀況評估、未來安置協助建議方案、
轉銜準備服務事項。
 ★ 特殊教育法:
 1、第13條主動發掘學生特質。
 2、第24條依據其學習及生活需要,提供教育輔助器材及相關支持服務。
 3、第25條辦理早療工作。
 4、第26條資訊、諮詢、輔導、親職教育課程等支援服務。
 5、第27條IEP應邀請家長參與其擬定與教育安置。
 ★ 特殊教育法施行細則:
 1、第11條安置會議。
 2、第18條第2項參與擬定IEP相關服務計畫。
家長得邀請相關專業人員等陪同。
 3、第19條IEP應於開學後一個月內訂定,每學期至少檢討一次。
 ★ 特殊教育法-安置原則與輔導辦法:
 1、第5條成立特殊教育推行委員會,簡稱「特推會」。
 2、第6條成績評量方式,依個別需求予以適當評量,其成績計算彈性處理。
3、第7條就讀普通班身心障礙學生,該班人數應予酌減1至5人。
特殊教育之演進:
認同身心障礙者也有接受教育的需要→
政府有提供身心障礙者教育的義務→
身心障礙教育有回歸主流的必要→特殊教育設施的普及→
融合教育(身心障礙者與一般人享同等教育權利)。

亞斯伯格症家長會成立一年來在所有家長同心凝聚下,
論成果,只有變好並無變差;回顧已走過的路,不是為了過去,
而是為了將來;以前我們總感到「行到水窮處的窒悶難捱」,
現今我們已可稍「坐看雲起時」的清朗,來期待孩子們美好的願景。
或許有些家長感歎,
一年了,為何社會大眾對亞斯伯格症仍相當陌生呢?
然而家長們是否有慎思過,特教領域非常廣,
即使特教專業教師亦不見得詳悉亞斯伯格症,遑論一般社會大眾。
此重大任務亦不能單憑會長、副會長甚或某些人的能力達到;
仍需要所有「家長們大家動起來」共同努力才能完成。

據了解,每個學校執行特殊教育之運作,
其架構屬「特殊教育推行委員會」(以下簡稱為特推會)。
依據特殊教育法安置原則與輔導辦法第5條規定;
特推會為最高層級(權限是在縣、市政府教育局下);
如「特推會」沒有發揮應有的功能,
形同虛設,則影響身心障礙學生很大。

簡單介紹「特推會」如下:
一、「特推會」的宗旨是:
 1、推動特殊教育工作-為身心障礙學生爭取應有之權利,
提昇特殊教育品質。
 2、建立學校特教支援體系-規劃教師特教專業知能研習、
辦理校內特殊教育宣導活動等工作,
讓老師了解對身心障礙學生應盡之義務。
 3、召開安置會議-謀求更適切的學習環境。
 4、協助處理特殊教育學生申訴案件-
建立一個暢通可行的申訴管道讓家長有個規則在,
才不會因為尋求非正規方法(告到教育局)而使雙方關係惡化。

二、「特推會」的主要委員:由校長擔任主任委員、各處室主管、
特教專業老師代表、普通班老師代表、特殊教育學生家長代表等組成。
「特推會」的服務對象是含概所有身障類別的特教生,
而在這龐大的特教體系中,
若要爭取亞斯伯格症孩子們的權利及發聲的機會,
家長們應爭取家長代表席位,進而推動學校「特推會」的運作;
因我們亞斯伯格症孩子們的障礙太隱性了,
一般多數人是無法感受體會的。
倘若此席次被其它身障類別學生家長取得,
那他們有可能了解及為我們亞斯伯格症的孩子爭取應有之權利嗎?
特殊教育對我們的孩子是非常重要,
我們孩子某些能力的確低於一般孩子,其學習階段是很有限的,
錯過了黃金期要重來,談何容易,簡直比登天還難。
人世間,不能改變的事情太多了,但相信再艱難的困境,
也有適切的出路,沒有真正的絕境,只要多用些心留意,
一定會有意想不到豐碩的結果。
 

以上是素如提供
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