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身為特殊兒的家長,當他沒有幼教知識、特教知識,
並且這個特殊兒碰巧又是他的第一個孩子的時候,
心中的焦慮絕不是一般人所能理解的;
就算醫生告訴家長教養方法、看那些書、
以及孩子長大後可能跟正常人很相像等等,
都無法讓這些焦慮減輕一絲一毫,尤其是對於發展遲緩的孩子,
試問,有哪一個家長可以忍受自己的孩子仿說到五歲?
更何況只有少數的家長可以在沒有經濟壓力下全職教養特殊兒。
我自己的孩子被第一個醫生判定為"疑似非典型高功能自閉症",
在經過半年後的現在,
我雖然可以理解他所謂"自己教比別人教好,只有自己最理解孩子"的論點,
但我還是不能同意他的說法。
我認為正式的評估是極為重要的,沒有任何人能告訴家長,
孩子的空間到底有多大、孩子到底什麼時候話才能講得比較好、
孩子現在到底落後正常小孩多少,
這麼大的壓力絕不是"孩子自己教比較好"就可以帶過的。
半年前,我的孩子三歲時,醫生給我診斷的那天,我的世界變了個樣,
因為直到那天,我才明白為什麼我的兒子仿說的時間長達一年,
而且完全不理解人與人之間自然而然的問答機制
(例如問他吃飯好不好,他就學大人說"好不好");
上網搜尋過後心情更差,因為資料顯示,
高功能自閉症可能仿說至四、五歲,認知發展也可能較差。
剛好我本身學音樂,我想到原住民領唱的方式,
用這個方法,我讓他可以回答出自己的名字、自己的年紀,
後來我又用切分音的節奏教會他說出"藍色的球",而不是"藍色球",
我發現只要用對方法,他其實是很有潛能的。
雖然已經看到兒子的進步,但心理總是無法滿足,
我試著打電話到萬芳發展中心,幸運地,
我們排上了一對一的認知早療課程,
一星期一次50分鐘,經過四次的評估,
老師做出報告並訂定短期與中期目標;
每次上完課老師總是會留10分鐘跟家長討論,
叮嚀要複習上課重點、或是提示家長如何教導孩子,
果然在有計畫的引導下,兒子開始突飛猛進,
我的人生暫時由黑白轉回彩色。
因為第一個醫生僅僅根據40分鐘的初診面談,
而且沒有做任何的檢核表,就給了我晴天霹靂的診斷;
在多方詢問下,我到萬芳醫院掛了號,
感謝這第二位醫生,除了讓我填學齡前的行為檢核表外,
還安排我們與心理師晤談,
醫生覺得兒子的主動看起來有發展成為AS的可能性,
心理師更樂觀,她說因為發現得早,只要積極教導,
大約一年的時間就很有機會跟一般小孩相去不遠,
至此我們全家才得以小小鬆一口氣。
其實我也認同"每個孩子有他自己的時間表",
否則兒子不會唸幼稚園一年仍只會仿說,
但我更相信積極的引導與刺激能讓孩子進步得更快。
於是我聽從發展中心老師的建議,再去萬芳醫院掛了復健科,
除了排語言治療及職能治療外,
希望能做更全面的評估,可惜僧多粥少,
目前只排上語言治療,我覺得課程內容的確和發展中心的認知課相輔相成。
可別以為亞斯伯格的孩子不需要上語言治療,
兒子上課的另一位夥伴就是AS,兩人年紀相仿,
雖然他的口語比兒子多,
但對於空間的概念,兩個小孩一樣都很弱,
老師目前在幫他們加強"上面、下面、旁邊"的觀念。
因此一個特殊兒到底需不需要早療、需要哪些課程,就交給專業單位去評估,
即便是上了一段時間,老師覺得孩子程度已經可以了,
自然會請人畢業,畢竟後面排隊的還有一長串。
所以兒心科的醫生只要認為一個孩子有"疑似HFA或AS"的可能性,
我認為醫生應該要:
1.建議到復健科或早療中心安排做評估,以免錯失療育的黃金時間
2.協助家長進入支持性團體
3.明確告知家長這種症狀是缺陷,可以改善,但不會變成正常人
4.必要時協助取得身心障礙手冊,並應在複診時主動詢問
最後我要提的是,雖然我已經向早療中心通報,也收到他們寄來的資料,
但目前為止沒有任何一位社工跟我連絡過,這實在令我相當匪夷所思;
目前我為兒子所做的一切,
都是自己想各種方法、或是家長間互相扶持得來的,
相對於我在商業週刊讀到:
在歐美國家,只要你拋出了特殊兒這樣一個球,
會有許多人搶著要接住你、幫助你!
我覺得這是台灣很糟的一部分,所以目前為止,我們只能自立自強了,大家加油喔!
並且這個特殊兒碰巧又是他的第一個孩子的時候,
心中的焦慮絕不是一般人所能理解的;
就算醫生告訴家長教養方法、看那些書、
以及孩子長大後可能跟正常人很相像等等,
都無法讓這些焦慮減輕一絲一毫,尤其是對於發展遲緩的孩子,
試問,有哪一個家長可以忍受自己的孩子仿說到五歲?
更何況只有少數的家長可以在沒有經濟壓力下全職教養特殊兒。
我自己的孩子被第一個醫生判定為"疑似非典型高功能自閉症",
在經過半年後的現在,
我雖然可以理解他所謂"自己教比別人教好,只有自己最理解孩子"的論點,
但我還是不能同意他的說法。
我認為正式的評估是極為重要的,沒有任何人能告訴家長,
孩子的空間到底有多大、孩子到底什麼時候話才能講得比較好、
孩子現在到底落後正常小孩多少,
這麼大的壓力絕不是"孩子自己教比較好"就可以帶過的。
半年前,我的孩子三歲時,醫生給我診斷的那天,我的世界變了個樣,
因為直到那天,我才明白為什麼我的兒子仿說的時間長達一年,
而且完全不理解人與人之間自然而然的問答機制
(例如問他吃飯好不好,他就學大人說"好不好");
上網搜尋過後心情更差,因為資料顯示,
高功能自閉症可能仿說至四、五歲,認知發展也可能較差。
剛好我本身學音樂,我想到原住民領唱的方式,
用這個方法,我讓他可以回答出自己的名字、自己的年紀,
後來我又用切分音的節奏教會他說出"藍色的球",而不是"藍色球",
我發現只要用對方法,他其實是很有潛能的。
雖然已經看到兒子的進步,但心理總是無法滿足,
我試著打電話到萬芳發展中心,幸運地,
我們排上了一對一的認知早療課程,
一星期一次50分鐘,經過四次的評估,
老師做出報告並訂定短期與中期目標;
每次上完課老師總是會留10分鐘跟家長討論,
叮嚀要複習上課重點、或是提示家長如何教導孩子,
果然在有計畫的引導下,兒子開始突飛猛進,
我的人生暫時由黑白轉回彩色。
因為第一個醫生僅僅根據40分鐘的初診面談,
而且沒有做任何的檢核表,就給了我晴天霹靂的診斷;
在多方詢問下,我到萬芳醫院掛了號,
感謝這第二位醫生,除了讓我填學齡前的行為檢核表外,
還安排我們與心理師晤談,
醫生覺得兒子的主動看起來有發展成為AS的可能性,
心理師更樂觀,她說因為發現得早,只要積極教導,
大約一年的時間就很有機會跟一般小孩相去不遠,
至此我們全家才得以小小鬆一口氣。
其實我也認同"每個孩子有他自己的時間表",
否則兒子不會唸幼稚園一年仍只會仿說,
但我更相信積極的引導與刺激能讓孩子進步得更快。
於是我聽從發展中心老師的建議,再去萬芳醫院掛了復健科,
除了排語言治療及職能治療外,
希望能做更全面的評估,可惜僧多粥少,
目前只排上語言治療,我覺得課程內容的確和發展中心的認知課相輔相成。
可別以為亞斯伯格的孩子不需要上語言治療,
兒子上課的另一位夥伴就是AS,兩人年紀相仿,
雖然他的口語比兒子多,
但對於空間的概念,兩個小孩一樣都很弱,
老師目前在幫他們加強"上面、下面、旁邊"的觀念。
因此一個特殊兒到底需不需要早療、需要哪些課程,就交給專業單位去評估,
即便是上了一段時間,老師覺得孩子程度已經可以了,
自然會請人畢業,畢竟後面排隊的還有一長串。
所以兒心科的醫生只要認為一個孩子有"疑似HFA或AS"的可能性,
我認為醫生應該要:
1.建議到復健科或早療中心安排做評估,以免錯失療育的黃金時間
2.協助家長進入支持性團體
3.明確告知家長這種症狀是缺陷,可以改善,但不會變成正常人
4.必要時協助取得身心障礙手冊,並應在複診時主動詢問
最後我要提的是,雖然我已經向早療中心通報,也收到他們寄來的資料,
但目前為止沒有任何一位社工跟我連絡過,這實在令我相當匪夷所思;
目前我為兒子所做的一切,
都是自己想各種方法、或是家長間互相扶持得來的,
相對於我在商業週刊讀到:
在歐美國家,只要你拋出了特殊兒這樣一個球,
會有許多人搶著要接住你、幫助你!
我覺得這是台灣很糟的一部分,所以目前為止,我們只能自立自強了,大家加油喔!
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